Zazwyczaj zaczyna się podobnie. Ktoś choruje – może mieć nowotwór, cukrzycę, reumatoidalne zapalenie stawów albo zmagać się z którąś z chorób rzadkich. Trafia do lekarza, niekiedy kolejnego i kolejnego, czasem diagnoza ciągnie się naprawdę długo, czasami udaje się szybko trafić na leczenie, innym razem trzeba to sobie wywalczyć. Publiczna służba zdrowia, po drodze wizyty prywatne, zabiegi opłacane z własnych pieniędzy. Nagle całe życie zaczyna się kręcić wokół choroby. A w pacjencie, który nigdy nie był aktywistą, powoli rodzi się obywatel, który pragnie dochodzić swoich praw i mówić w imieniu swoim i innych chorych. To historia, która stoi za większością organizacji pacjenckich w Polsce. Z raportu, który w 2018 roku przygotowały Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Stowarzyszenie Klon/Jawor („Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby”) wynika, że najczęściej zakładają je kobiety. To te organizacje krok po kroku zmieniają rzeczywistość leczenia różnych schorzeń w naszym kraju. 

Taka twoja uroda, dziewczyno 

Historia Lucyny Jaworskiej-Wojtas nie odbiega od tego scenariusza.  

– Na endometriozę zachorowałam w wieku 12 lat. Diagnozę dostałam, gdy miałam dwadzieścia parę. Ale tylko dzięki temu, że zapisałam się do Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę w Stanach Zjednoczonych i wysłałam im wyniki badań. Polscy lekarze dojrzeli moją chorobę, dopiero gdy miałam 28 lat i wycięli mi guza – opowiada Jaworska-Wojtas. – W zasadzie zmagam się z endometriozą całe życie. I nie mogę się pogodzić z tym, że żyję w kraju, gdzie w XXI w. nie mam gdzie z tym pójść. Przeszłam 16 operacji, nie mam prawej nerki, macicy, jajników. Czekają mnie kolejne zabiegi, ale całe leczenie, fizjoterapia, opieka psychologiczna, zrzucone jest na moje barki. Za wszystko muszę płacić, chociaż przecież pracuję i odprowadzam podatki, jak inni obywatele. 

Jaworska-Wojtas podkreśla, że endometrioza to podstępna choroba. I to nie tylko ze względu na objawy – błona śluzowa, która powinna znajdować się w macicy, wszczepia się w inne narządy, gdzie staje się czynna hormonalnie, tworzy guzy i stany zapalne. Endometrioza może rozwijać się w jamie brzusznej – potrafi zlepić ją w jeden kokon, klatce piersiowej, płucach, a nawet na oku, uchu, na języku czy w mózgu. Jej podstępny charakter związany jest też z tym, że potrafią ją rozpoznać tylko wytrwali i wykształceni w tym kierunku lekarze. A w Polsce takich jest naprawdę niewielu (na studiach medycznych poświęca się jej tylko godzinę i nie wymaga wiedzy na jej temat na egzaminach). A lekarze bez wiedzy na temat tej choroby bagatelizują jej objawy. Młodym dziewczynom z endo mówią, że histeryzują, że powinny iść do psychologa, że taka ich uroda, a miesiączka musi boleć. Dlatego średnio diagnoza tej choroby trwa w naszym kraju od 8 do 12 lat, a endometrioza rozwija się w tym czasie na kilku narządach. Często zaczynają towarzyszyć jej inne choroby autoimmunologiczne. W wielu przypadkach towarzyszy jej też potworny ból, tak straszny, że pacjentki myślą o samobójstwie. 

Lucyna ma naturę działaczki, w poznańskiej policji, gdzie pracuje, stoi na czele związków zawodowych pracowników cywilnych. „Zawsze z ludźmi, koło ludzi i dla ludzi„ – to jej motto życiowe. Dlatego tematu endometriozy nie mogła odpuścić. Najpierw działała w internecie. Zebrała wokół siebie grupę kobiet, które też na nią chorują, założyły stowarzyszenie. Pisała w tej sprawie do prezydentowej Kwaśniewskiej, w „Uwadze” TVN opowiadała o słabo znanej chorobie. W końcu, gdy odchowała syna, założyła w 2018 fundację „Pokonać endometriozę”. W zarządzie oprócz niej, prezeski, zasiadają: Marlena Kaźmierska, Aleksandra Bielak i Kasia Ploch, ale fundację tworzą też liczne ambasadorki i wolontariuszki. Mieszkają w różnych miejscach w Polsce, ale łączy je to, że każda choruje na endo, każda chce zmienić podejście do tej choroby i jej leczenia w Polsce.   

– Naszym celem jest po pierwsze edukacja lekarzy i pacjentów, a po drugie wymuszenie na Ministerstwie Zdrowia, by wyceniło świadczenia dotyczące endometriozy i powołało holistyczne centra diagnozy i leczenia tej choroby w Polsce – wyjaśnia Lucyna Jaworska-Wojtas. – Zależy nam, żeby państwo szkoliło specjalistów: lekarzy, diagnostyków, dietetyków, fizjoterapeutów, psychologów. Chodzi o to, by kobieta chora na endometriozę, poczuła się w Polsce zaopiekowana od diagnozy przez całe życie. Chcemy, żeby na wzór DiLO – Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, którą wywalczyli pacjenci z nowotworami, powstało DiLE – Karta Diagnostyki i Leczenia Endometriozy. 

Parasol dla pacjentów 

– Ile jest takich pacjenckich organizacji, jak Fundacja „Pokonać endometriozę”? – pytam Igora Grzesiaka, wiceprezesa zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. – Kilka lat temu robiliśmy ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor badanie na ten temat i wyszło, że około 1500 zarejestrowanych. W tym pewnie z 1000 działa aktywnie. Myślę, że dziś jest podobnie. Ta liczba wynika z tego, że większość z nich zajmuje się pojedynczą jednostką chorobową. Samych chorób rzadkich mamy kilka tysięcy, a są jeszcze przecież choroby populacyjne – nowotwory, cukrzyca, choroby krążenia. Część organizacji, w ramach działań na rzecz leczenia danej choroby, łączy się w federacje, takie jak np. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna, Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich Orfan, organizacje, które zrzeszają pacjentów z astmą czy alergią, Amazonki. Zrozumiały, że warto się jednoczyć, bo wspólne działanie przynosi lepsze efekty.  

– A wy je wszystkie reprezentujecie? 

– Nie. My z nimi współpracujemy, prowadzimy razem projekty i kampanie edukacyjne, jesteśmy platformą wymiany informacji, mamy na stronie bazę organizacji – wyjaśnia Grzesiak. – Chociaż czasem jesteśmy traktowani jak przedstawiciele organizacji ze względu na nazwę. Podobnie, jak dostaje nam się za system opieki zdrowotnej w Polsce, bo ludzie myślą, że jesteśmy Rzecznikiem Praw Pacjenta przy ministerstwie. A my, jak inne organizacje pacjenckie, jesteśmy NGO. Dlaczego organizacje pacjenckie są ważne? Teoretycznie pacjent w Polsce może bardzo wiele, a wszyscy podkreślają, że to on jest fundamentem systemu ochrony zdrowia. W praktyce wszyscy wiemy, jak działa system – kolejki do specjalistów, nie zawsze refundowane leki, kulejące rozwiązania związane np. z rehabilitacją czy niepełnosprawnością, sytuacje, gdy jest leczenie, ale brakuje diagnostyki albo rehabilitacji. Choć dla sprawiedliwości warto dodać, że opieka zdrowotna to chyba jeden z najtrudniejszych resortów. Zarządzanie oczekiwaniami i potrzebami ludzi z bardzo różnych stron – pacjentów, lekarzy, pracowników medycznych – to jak balansowanie na linie. 

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej został 20 lat temu założony przez ks. dr Arkadiusza Nowaka, który do dziś jest jego prezesem. Jego celem od początku jest poprawa ochrony zdrowia. Z początku oznaczało to działanie na rzecz powstania ustawy o prawach pacjenta i instytucji Rzecznika Praw Pacjenta. Poza tym IPPiEZ zajmuje się edukacją zdrowotną i działa na rzecz integracji środowiska organizacji pacjentów. To istotna część jego aktywności. 

– Od lat tworzymy Forum Organizacji Pacjentów, w ramach którego zapraszamy do Warszawy wszystkie chętne organizacje. Wcześniej one przesyłają nam pytania, które przekazujemy do ministra zdrowia, podsekretarzy stanu, prezesa NFZ, Rzecznika Praw Pacjenta. W trakcie forum ogłaszamy odpowiedzi. Dzięki nawiązaniu tego dialogu wiele rzeczy w polskim systemie ochrony zdrowia udało się zmienić – opowiada Igor Grzesiak. – Budujemy taki nieformalny parasol nad organizacjami pacjenckimi i przestrzeń wymiany wiedzy. Staramy się też wzmacniać środowiska organizacji pacjentów i pomagać im w zarządzaniu. 

NGO to też firma 

Bo prawda jest taka, że prowadzenie organizacji społecznej (popularnie nazywanej NGO) nie różni się tak bardzo od prowadzenia firmy. Jasne, że cel jest inny – nie jest nim zarabianie, tylko wprowadzenie zmiany w jakimś kawałku rzeczywistości, ale podobnie jak w biznesie, w NGO trzeba pozyskać finansowanie, planować działania, zarządzać ludźmi i oceniać ich pracę, wdrażać zmieniające się normy prawne.  

W wielu polskich organizacjach społecznych tej wiedzy brakuje. Nie starcza też środków na wdrażanie różnych rozwiązań. Często osoby, które je zakładają, wierzą, że wystarczy się zjednoczyć wokół szlachetnego celu i jakoś to będzie. Ale pary na takie spontaniczne działanie wystarcza na kilka miesięcy, rok, dwa lata. Wiele osób pracuje też w organizacjach na zasadzie wolontariatu, co na dłuższą metę bywa trudne, bo zazwyczaj mają też pracę, z której żyją i której trzeba poświęcić czas i energię. 

Dlatego Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z funduszu statutowego udostępnia organizacjom pacjenckim różne narzędzia i ekspertów. Pacjenckie organizacje społeczne mogą skorzystać bezpłatnie z usług, za które normalnie musiałyby zapłacić, choćby grafika komputerowego, web designera, prawnika, informatyka, tłumacza. Instytut koordynuje też projekty, które organizacjom pacjenckim pomagają lepiej się organizować w pracy i gospodarować zasobami ludzkimi, jakie mają.  

Jednym z nich była „Koalicja dla zdrowia” realizowana we współpracy z Federacją Pacjentów Polskich i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, a finansowana z programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy . Założenia projektu były bardzo proste. Instytut zrobił audyt w wybranych organizacjach pod kątem ich dostosowania do wymogów formalno-prawnych. Na tej podstawie zlokalizował największe bolączki, a potem stworzył narzędzia do radzenia sobie z nimi w postaci  standardów zarządzania i kwestionariusza samooceny, który pomaga stwierdzić, w jakich obszarach działanie organizacji należałoby poprawić. Wszystko po to, by wspierać codzienną pracę organizacji i kompetencje ich pracowników w tym zakresie. Bardzo istotnym elementem była np. pomoc prawna udzielana organizacjom w dostosowaniu ich działalności do procedur RODO. 

–  Z naszego punktu widzenia bardzo przydatne były szkolenia z tworzenia planów organizacji. Mamy teraz kalendarz, w który wpisane są możliwe granty i projekty, które dzięki nim mamy szansę zrealizować – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas z Fundacji „Pokonać endometriozę”. – To bardzo usprawniło nasze codzienne działanie, organizujemy dzięki temu znacznie więcej wydarzeń.
– Dobrym pomysłem okazał się też kwestionariusz do samooceny, czy realizujemy w organizacji określone praktyki – dodaje Aleksandra Bielak, z zarządu fundacji. – Z kolei w zaleceniach dla organizacji było sporo o wolontariacie i jak go organizować. Skorzystałyśmy z tego, mamy sporo wolontariuszek, co jest bardzo pomocne, bo działamy w różnych miastach. Stworzyłyśmy bazę wolontariuszek i zaczęłyśmy podpisywać z nimi umowy, bo tak powinno się robić. Wprowadziłyśmy także szkolenia dla ambasadorek. Uporządkowałyśmy kwestie związane z RODO.
– Mamy teraz poczucie, że jesteśmy bardziej profesjonalne – kończy Lucyna Jaworska-Wojtas. 

Uczestnikiem projektu była też Fundacja „APROBATA” z Rzeszowa, która reprezentuje pacjentów z chorobami reumatycznymi. – Chętnie poddaliśmy się audytowi – mówi Jolanta Fień, prezeska. – W efekcie poprawiliśmy nasz statut i przygotowaliśmy z pomocą Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej dokumenty RODO, których cały czas używamy. Może brzmi to mało efektownie, ale to potrzebne rzeczy, żebyśmy byli wiarygodni dla instytucji i grantodawców, spełniali różne formalne wymogi. 

Fundacja „APROBATA” wyrosła z potrzeby serca i osobistej historii Jolanty. Gdy jej prezeska miała 23 lata, po urodzeniu drugiego dziecka, zachorowała na reumatoidalne zapalenie stawów. – Choć byłam młodą osobą, moje stawy puchły, cierpiałam na sztywność poranną i problemy z poruszaniem, charakterystyczne dla tej choroby. Miałam trzymiesięcznego syna, a moje funkcjonowanie było mocno ograniczone – opowiada Jolanta Fień. – W moim mieście nie było wtedy organizacji, która wspierałaby takich chorych. Ale natknęłam się na Stowarzyszenie Reumatyków i Ich Sympatyków im. Hanki Rzechowskiej. Napisałam do nich do Warszawy i założyłam oddział terenowy stowarzyszenia. Działał przez 5 lat, a potem, żeby mieć większe możliwości realizacji projektów, powołałam do życia Fundację „APROBATA”. 

Fundacja skupia się na wspieraniu osób z chorobami reumatycznymi. Reumatoidalne zapalenie stawów, czyli choroba Jolanty, jest wśród nich najczęstsze. Inne to m.in.: toczeń, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, na które chorują także dzieci, łuszczycowe zapalenie stawów, dna moczanowa czy zespół Sojgrena, który objawia się wysychaniem śliny i spojówek. Nieleczone prowadzą do trwałych zwyrodnień, a wiele do ograniczenia mobilności czy niepełnosprawności. Wiążą się też z bólem. 

–  Na szczęście jest coraz szersza gama leków biologicznych, które pomagają w ich leczeniu – mówi Jolanta Fień. – Jednak dostęp do nich jest ograniczony, bo mało jest lekarzy, którzy prowadzą takie badania i ośrodków oferujących programy leczenia. Za to kolejki i czas oczekiwania ogromne. Mamy więc wiele do zrobienia w zakresie wspierania pacjentów i ich rodzin. 

W zarządzie fundacji obok Jolanty zasiada jej córka Ewelina. Tak jak mama, gdy miała 23 lata, po urodzeniu drugiej córki, zachorowała na chorobę autoimmunologiczną – stwardnienie rozsiane. Dziś jest w leczeniu, dobrze funkcjonuje, pracuje, urodziła trzecie dziecko.  

Fundacja „APROBATA” prowadzi działania w swoim mieście na rzecz osób z chorobami reumatycznymi i z niepełnosprawnością. Robi kampanie informacyjne, wyjazdy integracyjne, kiedy w pandemii lokalny szpital likwidował łóżka dla chorych na choroby reumatyczne, od razu interweniowała. Od niedawna jest członkiem Europejskiego Forum Osób Niepełnosprawnych w Brukseli. Ludzie z Rzeszowa dzwonią do fundacji, gdy ktoś potrzebuje wózka inwalidzkiego albo ma pytania dotyczące leczenia. Jej członkowie dyżurują też w infolinii Rzecznika Praw Pacjenta. „APROBATA” opracowała także na podstawie wzorów amerykańskich prototyp modelu wózka na zakupy dla osób z dziećmi z niepełnosprawnością. Niestety, brak pieniędzy na realizację. Niewystarczające środki to, jak w wielu innych organizacjach pacjenckich, największy problem. Jolanta i Ewelina działają za darmo, po pracy i  w weekendy, wspierają je wolontariusze. Dlatego wszelka pomoc czy usługi jak te z projektu „Koalicja dla zdrowia” to dla nich istotne wsparcie. 

–  Ten projekt nie tylko wspierał organizacje w codziennych działaniach, ale był kolejnym krokiem na drodze ku konsolidacji i wzmocnieniu środowiska organizacji pacjenckich, na rzecz czego działamy jako instytut od początku – podkreśla Igor Grzesiak. – Staramy się, żeby to grono miało wpływ na inicjatywy i zmiany dotyczące organizacji systemu ochrony zdrowia w naszym kraju. Dlatego tak istotne z punktu widzenia środowiska organizacji pacjentów było powołanie przez ministra zdrowia Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia. Rada ma realny wpływ na decyzje dotyczące pacjentów, bo jej członkowie zgłaszają wnioski i opiniują projekty ustaw czy zarządzeń oraz wypracowują własne stanowiska czy rekomendacje. W jej skład wchodzą osoby z wielu organizacji pacjenckich. Warunkiem przystąpienia do Rady było zadeklarowanie przestrzegania Karty Zasad Dobrego Zarządzania Organizacji Pacjentów (wpisanej przez Ministerstwo Zdrowia jako wymóg formalny dla członków Rady). Karta dotyczy zasad działania organizacji (np. odpowiadania na realne potrzeb pacjentów i etyki), zarządzania, a także współpracy z instytucjami, organizacjami publicznymi i firmami farmaceutycznymi. Wypracowaliśmy ją na podstawie audytu prowadzonego w projekcie „Koalicja dla zdrowia”.
Z Karty i jej zastosowania autorzy projektu przeprowadzili cykl szkoleń. 

Człowiek przed ścianą 

Piotr Fonrobert, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (PKPO), jednego z partnerów projektu, uważa że dobre zarządzanie w organizacji pacjenckiej jest niezwykle istotne. Dlatego takie inicjatywny, jak „Koalicja dla zdrowia” są bardzo ważne, bo pomagają się rozwijać i sprawniej działać. PKPO brało udział w wielu szkoleniach z zarządzania, a ten projekt pomógł organizacji doszlifować modele zarządzania, rozliczania zadań, a także kontaktów z otoczeniem – sponsorami i instytucjami państwowymi, w tym Ministerstwem Zdrowia czy Rzecznikiem Praw Pacjenta. 

Koalicję założyły osoby z doświadczeniem choroby onkologicznej. To organizacja parasolowa, która pod swoimi skrzydłami zbiera ponad 40 mniejszych organizacji społecznych zajmujących się chorobami onkologicznymi. Jej rozmiar sprawia, że ma większą siłę przekazu i wpływu na rządzących.
– Człowiek styka się z najgorszą chorobą, jaka może mu się przydarzyć, czyli nowotworem, który w powszechnym przeświadczeniu doprowadzi w miarę szybko do odejścia, po drodze fundując nieopisany ból. Styka się więc ze ścianą i jest bardzo przestraszony – opowiada Fonrobert. – Koalicja powstała, żeby pomóc pacjentom i ich rodzinom sobie z tym strachem radzić. Naszym głównym celem jest wsparcie dla pojedynczego pacjenta i sprawienie, żeby było mu z chorobą jak najłatwiej.
Jak? Na przykład pomagając mu trafić do kolejki do świadczeń zdrowotnych. Poza tym członkowie Koalicji na bieżąco śledzą postępy w medycynie i działają systemowo, biorąc udział w komisjach zdrowia Sejmu i Senatu czy działając w Radzie Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia. Lobbują na rzecz dostępności innowacyjnych leków i systemu refundacji odpowiadającego standardom europejskim (dziś zdarza się, że pacjentowi przysługuje refundacja na lek np. do 18 roku życia, a potem już nie, choć nadal choruje albo podobnie absurdalne sytuacje). 

– Koalicja bardzo dba także o informowanie pacjentów na bieżąco o nowinkach i możliwościach – podkreśla Piotr Fonrobert. – Wydajemy kwartalnik „Głos pacjenta onkologicznego”. Mam sporo satysfakcji, gdy siedząc w poczekalni widzę, że wyłożony przy rejestracji numer pacjenci biorą i czytają. Często nasi odbiorcy piszą do nas i dzwonią, o czym chcieliby przeczytać. Pacjent onkologiczny jest coraz lepiej przygotowany, a rozmowy pod gabinetami wyglądają zupełnie inaczej niż kiedyś, są bardziej merytoryczne, dużo mniej w nich obawy o przyszłość. Pamiętam jak po pierwszej operacji związanej z nowotworem otworzyłem oczy i pomyślałem, że stał się cud. Bo od innych pacjentów słyszałem, że nie mam szansy przeżyć. Dziś by się to pewnie nie zdarzyło, jechałbym na salę operacyjną bez zbędnych rozterek. A to zasługa także organizacji takich, jak my. Zresztą nieustająco mamy się czym zajmować, bo są nowe badania i potrzeby. Ale mam bardzo silne wrażenie, że gdyby ten obywatelski, oddolny ruch nie powstał, w bardzo wielu obszarach bylibyśmy opóźnieni w stosunku do tego, co jest dostępne dzisiaj – podsumowuje. 

Projekt „Koalicja dla Zdrowia” Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej został zrealizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG. 

Tekst: Agnieszka Wójcińska

Fot. Anna Liminowicz

Reportaż ukazał się na portalu Onet.pl