Barbara o swoim chorowaniu i zdrowieniu mówi od 20 lat. O życiu przed chorobą: dzieciństwo w małej miejscowości pod Krakowem, studia pedagogiczne, młodość i beztroska. O pierwszym kryzysie: trzeci rok studiów, psychoza, leczenie w szpitalu. Czterdzieści lat temu wyglądało ono inaczej niż dziś: pacjentów pacyfikowano ogromnymi dawkami leków, przypinano pasami do łóżek. Do szpitala trafiała jeszcze kilka razy, w różnych okresach życia. Na koniec opowiada o zdrowieniu: że pomagają leki nowej generacji, psychoterapia, ale chorujący musi mieć też możliwość powrotu do społeczeństwa. Że leczy samo życie: praca, przyjaźnie, relacje z innymi ludźmi. Sama ma męża, czwórkę dzieci, troje wnucząt. Dwadzieścia pięć lat przepracowała w szkole podstawowej jako nauczycielka, od 15 działa w krakowskim Stowarzyszeniu „Otwórzcie Drzwi”. 

– Szkoliłam już lekarzy, pracowników administracji państwowej, pracodawców i kleryków. Dlaczego kleryków, pyta pani? Bo wiele osób z pierwszym kryzysem pójdzie do księdza. I on powinien umieć odróżnić, czy ma do czynienia z uniesieniem religijnym, czy z chorobą.  

   Ostatnio prowadziła spotkania edukacyjne dla studentów uczelni medycznych. – Oni wszyscy są na końcu bardzo zaskoczeni. Mówią, że zupełnie się nie spodziewali, że osoba chorująca psychicznie może tak wyglądać. Że jest komunikatywna, w kontakcie, potrafi zwerbalizować swoje myśli na takim poziomie. Bo z czym się kojarzy choroba psychiczna? Z czymś dziwnym, nieprzewidywalnym, groźnym nawet. To stygmat, z którym próbujemy walczyć.  

Jeden na sto 

   Według Światowej Organizacji Zdrowia, co czwarta osoba doświadczyła lub doświadczy w swoim życiu kryzysu psychicznego. Na schizofrenię choruje co setna. Można spróbować sobie ten jeden procent wyobrazić: będzie to jeden student albo studentka słuchający wykładu w uniwersyteckiej auli. Jedna osoba w kameralnym kinie albo zatłoczonym autobusie. W całej Polsce – blisko 400 tysięcy osób, które zmagają się nie tylko z chorobą, ale również z dyskryminacją i wykluczeniem.  

– Zachorowałam pod koniec studiów. W podaniu o urlop dziekański napisałam otwarcie, z jakiego powodu muszę się leczyć. Nikt nie robił mi żadnego problemu. W międzyczasie mój kierunek zlikwidowano na studiach dziennych, ale pozwolono mi indywidualnie zdawać egzaminy – opowiada Barbara. – Nie wszyscy mają tyle szczęścia. Koleżanka w podobnej sytuacji usłyszała, że przecież i tak tych studiów nie skończy. A studiowała psychologię na Uniwersytecie Jagiellońskim. 

Z dyplomem pedagogiki Barbara wróciła do rodzinnej miejscowości, między Krakowem a Nowym Sączem. Dostała pracę w miejscowej podstawówce. – Nigdy się nie zdarzyło, żeby ktoś z nauczycieli patrzył na mnie podejrzliwie. Jak coś się działo, brałam zwolnienie lekarskie, a potem normalnie wracałam do pracy. Ale wiem, że takie podejście to raczej wyjątek. Młodzi ludzie, którzy idą dziś do pracy w korporacjach, nie chcą nikomu mówić, że mają za sobą taki kryzys. CV piszą tak, żeby nie było widać, że przepadł im rok albo dwa na leczenie, a potem w pracy pilnują, żeby nic się nie wydało. Boją się, że na starcie zostaną odrzuceni jako gorsi pracownicy. 

Gen schizofrenii i inne mity  

Stosunek Polek i Polaków do osób chorujących na schizofrenię zbadał w 2019 roku instytut ARC Rynek i Opinia. Okazało się, że 59 proc. wie, że 

przy odpowiednim leczeniu osoby te mogą prowadzić aktywne życie społeczne i zawodowe. Mimo to tylko 26 proc. zaakceptowałoby takiego sąsiada, 30 proc. – przyjaciela, a 17 proc. zdecydowałoby się pracować z osobą chorującą na schizofrenię.  

24 proc. boi się osób z taką diagnozą, 22 proc. uważa, że mogą być one zagrożeniem dla otoczenia, a 9 proc. jest zdania, że należy je wykluczyć z „normalnego życia”. 

 Skąd biorą się te uprzedzenia? – Z niewiedzy – mówi Katarzyna Ostalecka ze Stowarzyszenia na rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej. – Nie ma chyba drugiej choroby, wokół której narosłoby tyle szkodliwych mitów.  

 Pierwszy i najbardziej krzywdzący jest taki, że osoby chorujące na schizofrenię są agresywne. Tymczasem statystyki pokazują, że chorujący częściej stają się ofiarami agresji niż sprawcami.  

Drugi mit to ten, że schizofrenia jest dziedziczna. – Słyszymy, że osoby chorujące nie powinny zostawać matkami, zakładać rodzin – mówi Barbara. – Zdarzało się, że kobieta w ciąży szła do ginekologa i pierwsze, co słyszała, to: „Usuwamy?”. 

Mitycznego genu, który odpowiada za schizofrenię, szukano przez wiele lat – bezskutecznie. Dziś uważa się, że dziedziczy się nie tyle samą chorobę, co podatność na nią. Na czym polega różnica? U osoby podatnej choroba może się rozwinąć w określonych warunkach – na przykład pod wpływem traumy, problemów rodzinnych, dysfunkcyjnego środowiska. Może, ale nie musi.  

  Mit trzeci: schizofrenia to wyrok, nie da się jej wyleczyć. Przeczą temu badania i opinie specjalistów. Profesor Andrzej Cechnicki, kierownik Ośrodka Psychiatrii Środowiskowej i Badań nad Psychozami Katedry Psychiatrii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, który od blisko 50 lat zajmuje się badaniem i leczeniem schizofrenii, mówi, że średnio co trzeci pacjent całkowicie wraca do zdrowia, a co drugi zdrowieje na tyle, żeby prowadzić aktywne i w pełni samodzielne życie. W dużej mierze jest to zasługa leków nowej generacji, które nie mają tylu skutków ubocznych i można je przyjmować w formie zastrzyku raz na trzy miesiące. 

– Negatywny przekaz wzmacniają media – mówi Barbara. – Kiedy gdzieś dochodzi do zabójstwa, często obok pojawia się informacja, że sprawca prawdopodobnie leczył się psychiatrycznie. W filmach pokazuje się takie osoby w skrajnych sytuacjach, w sensacyjnym tonie. Nie zobaczy tam pani kogoś, kto zupełnie wyzdrowiał.  

Nierównowaga 

  A jakie są fakty? Światowe Towarzystwo Psychiatryczne podkreśla, że schizofrenia „to choroba o wielu wymiarach, niejasnych przyczynach i zróżnicowanym przebiegu”. Jej objawy mogą być tak różne, że specjaliści mówią o grupie zaburzeń. Niektórzy unikają samej nazwy „schizofrenia” jako zbyt stygmatyzującej i wolą posługiwać się terminem „psychoza”, „kryzys psychotyczny” albo „F.20”, od kodu na międzynarodowej liście chorób. 

  – Nie istnieje jedna przyczyna schizofrenii – mówi profesor Cechnicki. – Konstelacja czynników, które do niej prowadzą, może być inna u każdej osoby. Dziś są one coraz lepiej rozpoznawane.  

   Choroba dotyka najczęściej ludzi młodych, przed 30. rokiem życia. Początek może być powolny, kiedy osoba stopniowo wycofuje się z życia i pogrąża we własnym świecie, albo nagły i niespodziewany. „Przez lata rósł we mnie bezprzedmiotowy lęk przed światem i ludźmi. Nie prosiłam nikogo o pomoc i nie wiedziałam, że potrzebuję pomocy. Nikt zresztą nie wiedział. Byłam po prostu wycofaną dziewczyną ze wsi, lokalnym odmieńcem, pośmiewiskiem. Tak się zdarza. Aż w końcu ten lęk wybuchł”i – pisze Luiza Kula w książce „Umacnianie i zdrowienie. Contra spem spero”. 

Do najbardziej charakterystycznych objawów schizofrenii należą urojenia, omamy i dezorganizacja myślenia. W filmie „Piękny umysł”, opowiadającym o życiu matematyka i późniejszego noblisty Johna Nasha, główny bohater jest przekonany, że nawiązał współpracę z amerykańskim wywiadem, a radzieccy agenci planują spisek na jego życie. Polski pisarz Jerzy Krzysztoń w częściowo autobiograficznej powieści „Obłęd” opisuje, jak w spotkanych przypadkowo ludziach widzi prześladowców albo sprzymierzeńców. „W pewnym momencie zapomniałam, kim jestem i jak się nazywam. W głowie słyszałam wrzaski pomieszanych głosów. Wyszłam do miasta, okazało się, że straciłam orientację, że nie rozpoznaję miejsc, nazw ulic i kościołów, do których chodziłam” – tak doświadczenie psychozy opisuje Luiza Kula.  

 Na poziomie biochemicznym psychozę wywołuje nierównowaga neuroprzekaźników w mózgu. A dokładnie – nadmiar dopaminy w układzie limbicznym, który odpowiada za emocje. Jej niedobór w tych częściach mózgu, które odpowiadają za funkcje poznawcze, odpowiedzialny jest z kolei za objawy z przeciwległego bieguna – apatię, małomówność, ograniczenie aktywności i zdolności do podejmowania decyzji.  

– Te najostrzejsze objawy udaje się dziś szybko opanować dzięki lekom – podkreśla Anna Bielańska, psychoterapeutka i przewodnicząca Stowarzyszenia na rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej. – Ale zachorowanie, pierwszy kryzys to jest zawsze wielka trauma. Upadek z wysokiego konia. Ktoś studiował, miał narzeczoną albo narzeczonego, plany na przyszłość, i nagle jest w świecie psychozy. W pewien sposób wypada z życia. Wyzwaniem jest, żeby do tego życia – do nauki, pracy, do bliskich relacji – wrócić. 

Własnym głosem 

Stowarzyszenie „Otwórzcie Drzwi” powstało w Krakowie w 2003 roku. Założyła je grupa osób po kryzysach psychicznych, które postanowiły walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem poprzez edukację. Od 20 lat chodzą do mediów, udzielają wywiadów, prowadzą szkolenia i seminaria. Opowiadają swoje historie pod nazwiskiem, własnym językiem. W 2021 roku razem ze Stowarzyszeniem na Rzecz Rozwoju Opieki i Psychiatrii Środowiskowej uruchomili projekt „Samorzecznictwo osób chorujących psychicznie”, sfinansowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy.  

– Samorzecznictwo to występowanie w imieniu swoim i grupy osób, z którą się utożsamiam, żeby poprawić sytuację tej grupy i bronić ich praw – mówi Anna Liberadzka, psycholożka związana ze Stowarzyszeniem. I dodaje, że jeszcze nie tak dawno głos osób chorujących psychicznie był w publicznej debacie nieobecny; w ich imieniu wypowiadali się psychiatrzy, terapeuci, ewentualnie zdrowi opiekunowie. Zmiana nastąpiła kilka lat temu, kiedy organizacje osób po kryzysach zaczęły powstawać w całej Polsce. Ich liderzy i liderki występowali na konferencjach, pisali artykuły, dzielili się swoimi historiami w mediach społecznościowych. – Pomyśleliśmy wtedy, że dobrze byłoby się poznać i wspierać – mówi Liberadzka. – Tak powstała Akademia Liderów Cogito, która od 10 lat buduje ogólnopolską wspólnotę osób z doświadczeniem choroby psychicznej. 

W ramach projektu odbyły się w Krakowie cztery ostatnie spotkania Akademii. Liderzy z Wrocławia, Warszawy, Lublina i innych miast spotkali się, żeby omówić sytuację osób chorujących psychicznie, zmiany w prawie, a także zaplanować wspólne działania. Z dotacji sfinansowali też wydanie książki „Umacnianie i zdrowienie. Contra spem spero”, zbierającej głosy osób po kryzysach i profesjonalistów. Zorganizowali Forum Psychiatrii Środowiskowej i cykl seminariów „Porozmawiajmy o chorobie psychicznej” dla studentów piątego roku Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.  

– Wielu studentów nie miało wcześniej kontaktu z osobami po kryzysach psychicznych. A jeśli mieli, to podczas praktyk w szpitalu psychiatrycznym, na oddziale całodobowym, gdzie znajdują się pacjenci z silnymi objawami albo pod wpływem mocnych leków – mówi Liberadzka. – Trudno im uwierzyć, że ktoś, kto dwa lata temu znajdował się w podobnym stanie w szpitalu, ma teraz rodzinę, pracę i funkcjonuje na takim poziomie. W ankietach piszą, że zmniejszył się ich lęk przed osobami chorującymi psychicznie, że zaczynają je lepiej rozumieć.   

– Psychozę znają tylko z podręczników albo pism naukowych. My opowiadamy im o własnych przeżyciach – dodaje Barbara, która w projekcie była jedną z edukatorek. – Taka rozmowa twarzą w twarz jest najbardziej skuteczna, jeśli chodzi o przełamywanie stereotypów.  

A negatywne stereotypy pokutują nawet wśród pracowników służby zdrowia. – Ostatnio koleżanka musiała wezwać pogotowie. Kiedy ratownicy dowiedzieli się, że leczyła się psychiatrycznie, stwierdzili, że na pewno histeryzuje. Dopiero kiedy na miejsce przyjechał jej brat, zgodzili się zabrać ją do szpitala. Okazało się, że miała ostre zapalenie mięśnia sercowego.  

Wspólnota  

W przeszłości schizofrenię próbowano leczyć kąpielami w gorącej wodzie, elektrowstrząsami i dużymi dawkami insuliny, która miała wprowadzić chorego w trwający kilkadziesiąt godzin sen. Pacjentów zamykano w szpitalach, gdzie spędzali nieraz całe życie.  

– Po pierwszym kryzysie trafiłam do słynnego Kobierzyna. Już sama jego nazwa, podobnie jak warszawskie Tworki, niosła przekaz wyłącznie negatywny – mówi Barbara. 

  Szpital Psychiatryczny im. Józefa Babińskiego otwarto w podkrakowskiej miejscowości w 1917 roku. W czasach, kiedy choroba psychiczna była powodem do wstydu, a dotknięte nią osoby często wyrzucano poza nawias społeczeństwa, „Kobierzyn” był przejawem nowoczesności: willowa zabudowa, ogród, warsztaty rzemieślnicze i gospodarstwo, gdzie pacjenci mogli pracować. – Ale cały czas był to system azylowy, oparty na przekonaniu, że chorych należy zamknąć gdzieś pod miastem, z dala od innych – mówi Barbara. – W  latach 80. panowały tam straszne warunki. Już sama hospitalizacja na oddziale zamkniętym jest traumą samą w sobie, a nas dodatkowo poniżano, odzierano z godności. Nikogo nie interesowało, co człowiek przeżywa, jak można mu pomóc. Liczyło się tylko to, żeby pacjent, który zostaje na oddziale, sprawiał jak najmniej kłopotów. Pacyfikowano przez ogromne dawki leków, kaftany bezpieczeństwa, pasy. Teraz mówi się, że założenie kaftana powinno być zawsze konsultowane z lekarzem; wtedy robiły to salowe, żeby mieć spokój na dyżurze.  

  Mówiło się, że ze szpitala wychodzi się przez drzwi obrotowe, to znaczy – wychodzi i zaraz wraca. Bo poza szpitalem leczenie nie istniało. Człowiek wpadał w pustkę, pojawiał się kolejny kryzys, a za nim kolejny pobyt w szpitalu. 

   Od modelu leczenia opartego na izolacji w wielkich szpitalach na Zachodzie zaczęto odchodzić już w latach 60. W Polsce prekursorem takiego podejścia był Antoni Kępiński, wybitny psychiatra i humanista, autor czytanej do dziś „Schizofrenii”. Pacjentów witał słowami: „Dziękuję, że pan przyszedł”, poświęcał im czas, interesował się ich losem. Podkreślał, że lekarz musi w pacjencie widzieć przede wszystkim człowieka, a nie jednostkę chorobową.  

– Przyjęliśmy Antoniego Kępińskiego za patrona naszych działań, a za nim motto: „Żyć, mieszkać i leczyć się w lokalnej wspólnocie”. Tak powstała nasza organizacja – mówi Katarzyna Ostalecka ze Stowarzyszenia na rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej. – Walczymy o reformę psychiatrii, o to, żeby odchodzić od leczenia w wielkich szpitalach. Bo co dzieje się z pacjentem, który trafia do takiego molocha? Nie dość, że zmaga się z zaostrzeniem objawów, z pobytem na oddziale, który jest bardzo trudnym, a czasami nawet traumatyzującym doświadczeniem, to jeszcze zostaje na czas chorowania wyrwany ze swojego środowiska.  

Alternatywą dla wielkich szpitali, przekonuje Ostalecka, są lokalne centra zdrowia psychicznego. Na razie działa ich w Polsce około 100. Zapewniają opiekę lekarza psychiatry, psychoterapeuty, asystentów zdrowienia, terapeutów środowiskowych, pracowników socjalnych i pielęgniarek. – Najważniejsze jest to, żeby osoba w kryzysie mogła leczyć się tam, gdzie żyje na co dzień. Rodzina, przyjaciele, zdrowe relacje mogą bardzo pomóc w powrocie do zdrowia, do aktywności społecznej i zawodowej. 

O psychiatrę środowiskową od lat walczy profesor Andrzej Cechnicki, wybitny psychiatra i badacz schizofrenii. W Krakowie mówi się o nim, że jest spadkobiercą idei Kępińskiego. Dzięki jego staraniom w mieście działa Środowiskowe Centrum im. Profesora Antoniego Kępińskiego, które łączy 14 różnych instytucji i projektów. Są wśród nich oddziały dzienne i ambulatoryjne programy rehabilitacji, ośrodek wsparcia i obozy terapeutyczne; środowiskowy dom samopomocy, centrum seniora i warsztat terapii zajęciowej. Jest teatr Psyche, gdzie aktorami są osoby chorujące psychicznie i Galeria Miodowa, gdzie swoje prace wystawiają artyści po kryzysach. Działają Pensjonat i Restauracja „U Pana Cogito”, firmy społeczne i mieszkania chronione.  

– Teraz walczymy o Centrum Sztuki, Edukacji i Rehabilitacji na Wesołej – mówi profesor Cechnicki. Wesoła to część Krakowa granicząca ze Starym Miastem, niedaleko dworca kolejowego, gdzie do niedawna mieścił się Szpital Uniwersytecki. Po jego wyprowadzce teren wraz z opuszczonymi budynkami wykupiło miasto. – Z profesorem Loeglerem, znanym architektem, mamy wizję, żeby w centrum, w przestrzeni, która pomyślana jest raczej biznesowo, powstała Krakowska Biblioteka otwarta na miasto. A właściwie coś więcej niż biblioteka. Dziewięć tysięcy metrów przestrzeni społecznej, z czego tysiąc na nasze warsztaty – dla osób chorujących psychicznie, dla seniorów, na filię „U Pana Cogito”.  

Centrum, tłumaczy dalej profesor, ma być projektem społecznym, realizowanym z gminą Kraków. – Patronat nad nim objęło wiele autorytetów w środowisku. A Kraków zawsze popierał takie wizje, żeby osoby, które kiedyś były wykluczane, spychane na margines, włączyć w tę wspólnotę, którą jest miasto.  

Wskoczyć do pociągu 

– Robiliśmy badania nad dyskryminacją osób po kryzysie psychicznym. Wyszło nam, że dwa obszary, w których ta dyskryminacja jest największa, to relacje osobiste i praca. Jak ktoś zachoruje, to zawęża mu się sieć społeczna: zostawia go narzeczony czy narzeczona, odchodzą przyjaciele. A z drugiej strony, ta osoba doświadcza często ciepła i troski od najbliższej rodziny – mówi psychoterapeutka Anna Bielańska. – Trudniej jest z pracą. Może dlatego, że pierwszy kryzys przypada często na okres szkoły średniej albo studiów. Osoby wypadają z systemu kształcenia i potem ciężko jest im do tego pociągu wskoczyć.  

Bielańska zna osoby po kryzysie, które skończyły studia, pracują w korporacji albo kancelarii prawnej. Niektórzy mają doktoraty, prowadzą badania naukowe, wykładają na uczelniach. Ale to mniejszość. – Dlatego w stowarzyszeniu walczymy do upadłego, żeby każdą osobę, w cudzysłowie, postawić na nogi w takim stopniu, żeby wyszła w świat. A jeśli się nie uda, bo na przykład ktoś długo choruje, albo jest bardzo wycofany społecznie, to mamy różne formy środowiskowe, gdzie takie osoby mogą pracować.  

Jednym z takich miejsc jest trzygwiazdkowy hotel „U Pana Cogito”, położony w zabytkowym pałacyku w krakowskiej dzielnicy Dębniki. Na gości czeka tam 12 pokoi, sala konferencyjna na 40 osób i restauracja.   

Wnętrza utrzymane są w tonie spokojnej elegancji, trawniki równo przystrzyżone, śniadanie można zjeść na werandzie z widokiem na ogród.  

70 proc. personelu „Pana Cogito” stanowią osoby po kryzysach psychicznych. Meldują gości w recepcji, zliczają faktury w księgowości i sprzątają pokoje; przyrządzają jajecznicę na śniadanie i pieczeń cielęcą na wykwintne kolacje.  

– Z 43 osób, które zatrudniamy, 32 ma orzeczenie o niepełnosprawności, najczęściej z powodu choroby psychicznej – mówi Agnieszka Lewonowska- Banach, wiceprezeska Stowarzyszenia Rodzin Zdrowie Psychiczne i menedżerka hotelu. – Osoby zdrowe mają za zadanie zorganizować pracę tak, żeby wszyscy sobie poradzili. 

Lewonowska-Banach z wykształcenia jest pielęgniarką. Pod koniec lat 90., kiedy zaczynała pracę w szpitalu psychiatrycznym, profesor Cechnicki zwrócił się do niej z pytaniem, czy nie chciałaby poprowadzić hotelu zatrudniającego osoby po kryzysach. Podobny obiekt widział w Edynburgu; w Polsce przedsiębiorstwa społeczne dopiero raczkowały. Zgodziła się. „Panu Cogito” szefuje już od ponad 20 lat. Przez ten czas zatrudnienie znalazło tu ponad 100 osób chorujących psychicznie. 

– Co im daje praca? Przede wszystkim ważną rolę społeczną. Z pozycji osoby korzystającej z zasiłku przechodzą na pozycję pełnoprawnego obywatela, który zapracowuje na wynagrodzenie, płaci podatki, zaczyna decydować o sobie.  

Część osób po stażu w pensjonacie znajduje pracę w firmach komercyjnych – hotelach, gastronomii, księgowości. Stowarzyszenie dofinansowuje im kursy i dodatkowe szkolenia. Ale niektórzy, przyznaje Lewonowska-Banach, zostają w pensjonacie. – Powiedzenie, że „praca leczy”, jest dużym uproszczeniem. Leczy tak naprawdę wspierające środowisko pracy. Sama praca, w nieodpowiednim środowisku, z niedobrymi ludźmi, może być źródłem kolejnego kryzysu. 

Dlatego „U Pana Cogito” wszystko zorganizowane jest tak, żeby osoby chorujące psychicznie wspierać. – Przykład? W zwykłym hotelu pani czy pan pokojowy ma na jednym dyżurze do wysprzątania 15 pokoi. U nas 12 pokoi sprząta kilka osób – tłumaczy Lewonowska-Banach. – Osoby po kryzysie psychicznym mają często zaburzone funkcje poznawcze: kłopoty z pamięcią, przerzutnością uwagi. Trzeba im dokładnie wytłumaczyć, że w pokoju dwuosobowym będzie mieszkała jedna osoba, więc trzeba część rzeczy zabrać. Że w innym trzeba dołożyć dodatkową pościel i ręcznik. Gdyby jakiś szef miał codziennie mówić pracownikowi, co ma robić, to po tygodniu by go zwolnił, a my tak zaczynamy każdy dzień.  

W zespole mają pielęgniarkę z doświadczeniem w psychiatrii. Potrafi szybko rozpoznać nawroty choroby, wyłapać subtelne sygnały, które wskazują na pogarszający się stan zdrowia. 

– Jednym z czynników spustowych choroby czy psychozy jest stres. My ten poziom stresu staramy się kontrolować. Wiadomo, że goście hotelowi są różni; ten sam pokój jednemu bardzo się podoba, drugiemu nie. Ktoś ma gorszy dzień, zły humor. Dlatego mamy taką zasadę, że trudniejsze sytuacje zdrowy personel przyjmuje na siebie. 

Na popularnym portalu rezerwacyjnym „U Pana Cogito” ma ocenę „Znakomity” i 9,1 punktów na 10. W recenzjach goście z ponad 40 krajów chwalą czyste pokoje i miłą obsługę. Chociaż na stronie internetowej hotelu można znaleźć informację, że to przedsiębiorstwo społeczne, większość klientów nie zdaje sobie sprawy, że obsługują ich osoby po kryzysach psychicznych, mówi Agnieszka Lewonowska-Banach.  

– 20 lat temu, kiedy zaczynaliśmy, w tej branży nie było takiej konkurencji. Na Dębnikach byliśmy drugim hotelem. Dziś na każdym rogu jest hostel, pensjonat, albo apartamenty na wynajem, działające przy minimalnych kosztach, czasem w szarej strefie. Firmom społecznym, takim jak my, nie jest łatwo utrzymać się na tym trudnym rynku.  

Ekspert przez doświadczenie 

Agnieszka Gazda-Grzesiak jest absolwentką psychologii Uniwersytetu SWPS. Ma za sobą kryzys zdrowia psychicznego, dwa pobyty na oddziale dziennym, kilka lat psychoterapii. Od wielu lat żyje bez nawrotów choroby. Pracuje na Oddziale Dziennej Rehabilitacji Psychiatrycznej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie jako asystentka zdrowienia. – Moja droga do zdrowienia byłaby szybsza, gdybym spotkała na swojej drodze kogoś takiego – mówi.  

Asystent zdrowienia to osoba, która sama przeszła kryzys psychiczny, a teraz wspiera pacjentów swoją wiedzą i doświadczeniem. Anna Liberadzka ze Stowarzyszenia „Otwórzcie Drzwi” mówi, że na Zachodzie osoby po kryzysach od lat zatrudniane są w zespołach terapeutycznych. – W Niemczech działają Ex-In, eksperci przez doświadczenie, w Wielkiej Brytanii tzw. peers. W 2015 roku pojechaliśmy do Norwegii, żeby spotkać się z fundacją ALF, która w Bergen prowadzi program „Nowy Kolega”. I stamtąd przywieźliśmy pomysł na asystenta zdrowienia. 

– Moja praca polega głównie na motywowaniu do leczenia – mówi Agnieszka Gazda-Grzesiak. – Bo pacjenci często czują przed nim opór, z różnych przyczyn. Niektórzy mają problem z akceptacją choroby. Psychoza wymaga długotrwałego leczenia; sam pobyt na oddziale trwa minimum trzy miesiące, więc to jest taki moment, kiedy wypada się z ról społecznych. Niektórym osobom trudno się z tym pogodzić, wolą myśleć, że lekarz postawił im błędną diagnozę. Że ten kryzys to był wynik stresu, trudnej sytuacji życiowej. Inni z kolei oczekują, że szybko wyzdrowieją, wyjdą ze szpitala i zamkną ten rozdział.  

  Agnieszka opowiada im wtedy o sobie. Że sama przez wiele lat wypierała fakt, że jest chora. I że bez akceptacji choroby trudno rozpocząć jakiekolwiek leczenie. Mówi o tym, co jej pomogło wrócić do zdrowia i jak ten stan zdrowienia utrzymuje. Zachęca pacjentów, żeby poszukali wspólnych punktów z jej historią. Dla niektórych już samo spotkanie z osobą, która wyszła z kryzysu, ma rodzinę, pracuje, działa motywująco.  

– Z niektórymi problemami pacjentom łatwiej jest przyjść do mnie. Na przykład ktoś źle się czuje po lekach, ale boi się, że lekarz mu nie uwierzy. Albo chciałby iść na psychoterapię, ale się obawia, że będzie tam oceniany. Czasem pacjenci chcieliby ubiegać się o rentę socjalną albo orzeczenie o niepełnosprawności, ale boją się, że to im zaszkodzi w karierze zawodowej. Pytają, czy ujawniać się wśród rodziny, znajomych. 

– I co im pani doradza? 

– Radzę na swoim przykładzie. Że w życiu w ogóle trudno jest cokolwiek ukrywać. To rodzi napięcie, frustrację, poczucie winy. Poza tym, jeśli ukrywamy chorobę, trudno nam będzie dostać wsparcie. Pacjenci często przyznają, że na oddziale czują się lepiej, bo po raz pierwszy mogą otwarcie rozmawiać o swoich problemach. Mówię im wtedy: jeśli będziecie mówić o sobie na zewnątrz, dacie innym ludziom szansę, żeby was poznali. I może się okazać, że oni też zmagają się z mniejszymi lub większymi kryzysami zdrowia psychicznego. Ale decyzję, co zrobić, każdy musi podjąć sam. 

Można z tego wyjść 

  Żeby zostać asystentem zdrowienia, trzeba mieć za sobą doświadczenie kryzysu psychicznego, własną psychoterapię i specjalistyczne szkolenie. Stowarzyszenie na rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej wspólnie ze Stowarzyszeniem „Otwórzcie Drzwi” prowadzą takie szkolenia od pięciu lat. Ostatnie dwie edycje, które odbyły się dzięki dotacji z programu Aktywni Obywatele, ukończyło 30 osób.  

  Kandydaci na asystentów uczą się komunikacji, stawiania granic, współpracy w grupie. Pracują nad zrozumieniem choroby i swoich przeżyć, ćwiczą uważność. – W chorobie psychicznej takiej jak psychoza człowiek nie wie, że choruje – tłumaczy Anna Bielańska. – Ma myśli urojeniowe, halucynacje. Dobrze, żeby potem umiał sobie ponazywać, co było chorobą, a co było po tej zdrowej stronie. Żeby potrafił rozpoznawać zniekształcenia poznawcze. Bo w okresie po chorobie, kiedy myślenie jest jeszcze osłabione, istnieje tendencja do odczytywania rzeczywistości w określony sposób. Na przykład ktoś, komu wydawało się, że jest śledzony, może potem nadinterpretować pewne wydarzenia.  

Kursanci poznają też przepisy prawne i kodeksy etyczne. Asystent, wchodząc na oddział, musi wiedzieć, co to jest tajemnica lekarska, mówi Bielańska. – Uczymy też, jak rozwiązywać dylematy moralne. Na przykład: lojalność wobec pacjenta czy personelu? Bo może się zdarzyć, że pacjent powie pani: „tylko tobie mówię, że chcę się zabić”. I o tym trzeba powiedzieć zespołowi.  

Na ostatnich zajęciach uczestnicy tworzą dla siebie plan kryzysowy. – Prosimy ich, żeby przypomnieli sobie, w jakich sytuacjach dochodziło u nich do pogorszenia zdrowia, jakie były pierwsze symptomy. Bo nadejście psychozy często poprzedzają tzw. objawy prodromalne, na przykład bezsenność – mówi Anna Liberadzka. – Potem kursanci zapisują, kogo powiadomić w razie kryzysu psychicznego: męża, przyjaciółkę, rodziców. Czasem piszą list: co bliska powinna mi osoba powinna wiedzieć, kiedy zaczyna się u mnie psychoza? Dajemy im narzędzie, które pozwala zrozumieć i opanować chorobę.  

Asystenci po kursach organizowanych przez stowarzyszenie pracują w szpitalach i centrach zdrowia psychicznego w całej Polsce, od Kościerzyny po Limanową. Anna Liberadzka mówi, że pacjentom dają rzecz nieocenioną, czyli obecność. – Jedna z asystentek po naszym kursie, Paula z Warszawy, powiedziała kiedyś, że ona po prostu jest. Bo psychoterapeuci przyjmują w wyznaczone godziny, lekarz wpada na konsultacje i zaraz wychodzi. A ona może przy pacjencie posiedzieć, posłuchać go. Może go potrzymać za rękę, powiedzieć: „Jestem z tobą w tym bólu, w tej rozpaczy, ale zobacz, ja jestem teraz w innej sytuacji. Można z tego wyjść”.  

Barbara dodaje, że po epizodzie psychotycznym często następuje ciężka depresja. Dziesięć procent osób chorujących na schizofrenię popełnia samobójstwo. – Nasza praca temu zapobiega. Pokazujemy pacjentom, że można wyzdrowieć, żyć pełnią życia, mieć rodzinę, pracę, zainteresowania. Niesiemy nadzieję. Bo jak nie masz nadziei, to dopada cię rozpacz i śmierć. 

Anna Walczyk, inna uczestniczka kursu, tak opisała swoją pracę w książce „Umacnianie i zdrowienie. Contra spem spero”: „Kim jest asystent? To towarzysz, pośrednik między chorującym a personelem medycznym. To ktoś, kto nie zapnie w pasy, nie zmusi do brania leków, nie zlekceważy. To ekspert przez doświadczenie. Kiedyś wiozłam starszą panią na wózku. Nagle krzyknęła. Nie chciała jechać dalej. Mówiła, że tam, dokąd jedziemy, są złe prądy. Bała się. Powiedziałam jej, że ja przejdę przez nie pierwsza, a potem wrócę po nią, przeprowadzę do miejsca, w których ich nie ma. Zgodziła się. Byłam szczęśliwa.” 

Projekty „Samorzecznictwo osób chorujących psychicznie” i „Asystent zdrowienia” Stowarzyszenia na rzecz Psychiatrii i Opieki Środowiskowej oraz Stowarzyszenia „Otwórzcie Drzwi” zostały zrealizowane z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.  

Tekst: Katarzyna Brejwo

Fot. Anna Liminowicz

Reportaż ukazał się na portalu Newsweek oraz Onet.pl

Jeśli jesteś w kryzysie psychicznym i potrzebujesz wparcia, zadzwoń:  

800 70 22 22 – Centrum Wsparcia dla Osób Dorosłych w Kryzysie Psychicznym