Według Światowej Organizacji Zdrowia w Polsce żyje około 10 tysięcy osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki, które prowadzą do utraty wzroku. Są to dane szacunkowe, bo w Polsce nie ma na ten temat żadnych rejestrów. Prowadzimy od dwóch lat system komunikacji SMS i do tej pory zarejestrowało się w nim ponad 500 osób z tymi schorzeniami. Przez problem powolnego rozwoju schorzenia oraz braku statystyk i diagnozy, chorzy byli skazani sami na siebie. Z naszych obserwacji wynikało, że taki brak wsparcia źle wpływał na ich zdrowie psychiczne i warunki pracy.
W niewielkim odstępie czasu przed naszym projektem pojawiła się nowa szansa na uratowanie wzroku niektórym pacjent(k)om. Opracowana została pierwsza genoterapia pozwalająca odwracać skutki schorzenia, która jednak wciąż nie była dostępna w Polsce. Osoby chore były narażone na wykluczenie społeczne wynikające z ograniczonego dostępu do diagnostyki i terapii, które zapobiegłyby rozwojowi schorzeń.
Odpowiedzieliśmy na te problemy, organizując ogólnopolskie warsztaty i szkolenia, na których uczestnicy/czki rozwinęli swoją wiedzą i umiejętności dotyczące dochodzenia swoich praw. Wspólnie opracowaliśmy raport na temat sytuacji osób z rzadkimi schorzeniami siatkówki oraz rekomendacje potrzeb i postulatów. Działania te były podstawą dla uczestników/czek do prowadzenia przez nich aktywności rzeczniczych i lobbingowych. Zorganizowaliśmy także dwie konferencje, na których pojawili się wybitni eksperci/ekspertki oraz specjaliści/specjalistki systemu ochrony zdrowia. Dodatkowo opracowaliśmy poradnik dla osób chorych, który w przystępny sposób informuje o genetycznych schorzeniach siatkówki – o tym jak wygląda ścieżka pacjenta od podejrzenia choroby, przez diagnostykę do leczenia. Poradnik zawiera wskazówki, jak – mimo choroby, zachować aktywność w różnych sferach życia. Wyprodukowaliśmy 4 animowane filmy edukacyjne dla osób chorych i ich bliskich na temat rzadkich schorzeń siatkówki.
Z ewaluacji projektu wynika, że zaczęta przez nas integracja wśród osób chorych (szczególnie młodych i ich rodziców) została bardzo przez nich doceniona. Zmniejszyło się wśród nich uczucie osamotnienia w chorobie. Jesteśmy pewni, że działania związane z integracją i wspieraniem osób chorych i ich bliskich będą kontynuowane po zakończeniu projektu.