Według Światowej Organizacji Zdrowia w Polsce żyje około 10 tysięcy osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki, które prowadzą do utraty wzroku. Są to dane szacunkowe, bo w Polsce nie ma na ten temat żadnych rejestrów. Prowadzimy od dwóch lat system komunikacji SMS i do tej pory zarejestrowało się w nim ponad 500 osób z tymi schorzeniami. Przez problem powolnego rozwoju schorzenia i braku statystyk i diagnozy, chorzy są skazani sami na siebie. Z naszych obserwacji wynika, że taki brak wsparcia źle wpływa na ich zdrowie psychiczne i warunki pracy.
Ostatnio pojawiła się nowa szansa na uratowanie wzroku niektórym pacjent(k)om. Opracowana została pierwsza genoterapia pozwalająca odwracać skutki schorzenia, która jednak wciąż nie jest dostepna w Polsce. Osoby chore są narażone na wykluczenie społeczne wynikające z ograniczonego dostępu do diagnostyki i terapii, które zapobiegłyby rozwojowi schorzeń.

Odpowiemy na te problemy, organizując ogólnopolskie warsztaty i szkolenia, na których uczestnicy/czki rozwiną swoją wiedzą i umiejętności dotyczące dochodzenia swoich praw. Wspólnie opracujemy raport na temat sytuacji osób z rzadkimi schorzeniami siatkówki oraz rekomendacje potrzeb i postulatów. Narzędzia te będą podstawą dla uczestników/czek do prowadzenia przez nich działań rzeczniczych i lobbingowych. Dodatkowo opracujemy poradnik dla osób chorych, który w przystępny sposób będzie informował o genetycznych schorzeniach siatkówki – o tym jak wygląda ścieżka pacjenta od podejrzenia choroby, przez diagnostykę do leczenia. Poradnik będzie zawierał wskazówki, jak – mimo choroby, zachować aktywność w różnych sferach życia. Wyprodukujemy 3 animowane filmy edukacyjne dla osób chorych i ich bliskich na temat rzadkich schorzeń siatkówki.