Inkubator Pomocy Sieci SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa
Obszar wsparcia:
wykluczenie społeczne
Miejscowość (siedziba):
Katowice
Województwo (siedziba):
śląskie
Okres realizacji:
01-02-2021 - 31-12-2022
Status:
w realizacji
Koszt projektu:
72 710 EUR
Dotacja:
69 710 EUR
Zasięg:
ogólnopolski

Według Polskiego Rejestru Wad Wrodzonych w Polsce rodzi się rocznie 100-120 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Polska jest jednym z niewielu krajów Europy, który nie przyjął narodowego planu dla rozszczepu kręgosłupa oraz nie objął pacjentów/ek z tym zespołem chorobowym opieka koordynowaną. Dla pacjentów/ek oznacza to brak rzetelnej informacji, chaos komunikacyjny oraz niekończące się hospitalizacje wykluczające ich ze środowiska, w którym funkcjonują.
Celem projektu jest usamodzielnianie osób z niepełnosprawnością poprzez stworzenie sieci opieki koordynowanej dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa od momentu poczęcia do uzyskania dojrzałości szkolnej.
Planujemy stworzenie aktywnej sieci wsparcia edukacyjnego, medycznego i psychicznego rodziny, w której przychodzi na świat dziecko chore oraz aktywizację samych osób dotkniętych tym problemem. W Pracowni SPINA prowadzone będą unikalne warsztaty z higieny układu moczowego i higieny jelit dla rodzin oraz warsztaty i porady psychologiczne dla młodzieży i dzieci szkolnych. Zorganizujemy też szkolenia dla personelu medycznego oraz 2 konferencje dla podopiecznych, rodziców oraz personelu medycznego dotyczące najnowszych możliwości leczenia. Program SOS (widoczne informacje o ofercie usług i kontakt) wprowadzimy do placówek medycznych w całej Polsce. Wydamy zaktualizowany „Zeszyt Informacyjny” zawierający kompendium wiedzy dotyczącej metod leczenia, dostępu do usług oraz uprawnień dla osób z rozszczepem kręgosłupa.
Stworzymy sieć wolontariuszy/ek z całej Polski (rodzice starszych dzieci z rozszczepem kręgosłupa lub dorośli z tym schorzeniem), którzy po odpowiednim przeszkoleniu będą wpierać rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem (15 szkoleń on-line i 3 spotkania z zakresu psychologii oraz edukacji medycznej).
Wsparciem obejmiemy 50 rodzin (130 osób), przeszkolimy 30 wolontariuszy/ek, którzy będą działać w miejscu swojego zamieszkania. Upowszechnimy wiedzę nt. choroby w 40 placówkach medycznych, wydamy również 2000 egz. „Zeszytu Informacyjnego”.

Print Friendly, PDF & Email

Korzystamy z dotacji na rozwój instytucjonalny

W czym możemy Wam pomóc:

Content | Menu | Access panel