Co roku ok. 1200 dzieci w Polsce uzyskuje diagnozę nowotworu złośliwego. Z badań Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wynika, że choroba dezorganizuje dotychczasowe życie rodziny, sprzyja wykluczeniu społecznemu, zawodowemu oraz zwiększa ryzyko występowania zaburzeń lękowych i depresyjnych. Rodzice chorych dzieci przynajmniej przez czas ich choroby wymagają profesjonalnego wsparcia, nie otrzymują go jednak w wystarczającym wymiarze. Większość oddziałów onkologii dziecięcej zatrudnia psychologa, jednak najczęściej obsługuje on więcej niż jeden oddział dziecięcy. Faktycznie więc w pierwszej kolejności poświęca swój czas pracy dzieciom a rodzice rzadko mają możliwość uzyskania konsultacji dla siebie.
Celem projektu jest udzielanie wsparcia psychologicznego, informacyjnego i przeciwdziałanie wykluczeniu poprzez stworzenie Onkoporadnika zawierającego eksperckie treści umożliwiające podjęcie działań samopomocowych.
Obszary tematyczne, które wybraliśmy do poradnika wynikają z naszych doświadczeń w pracy psychoterapeutycznej z rodzicami na oddziałach szpitalnych. Dodatkowo przeprowadzimy 50 wywiadów z rodzicami dzieci chorych, które zmodyfikują/potwierdzą nasz wybór. Zaprosimy grupę 12 onko-rodziców do bezpośredniego współtworzenia treści Onkoporadnika. Przedstawią swoje doświadczenia i potrzeby, aby udzielić wsparcia innym rodzicom.
Powstanie 12 materiałów video z napisami i podcastów, umieszczonych na otwartym kanale YouTube i platformach streamingowych, które będą stanowiły trwałą i niepowtarzalną bazę wiedzy. Przyczynią się do upowszechnienie wiedzy na temat sposobów radzenia sobie w sytuacji kryzysu i pojawiających się trudności w sytuacji choroby nowotworowej dziecka, zmniejszenia odczuwanego stresu związanego z tą sytuacją i poczucia wykluczenia społecznego.
Do opracowania Onkoporadnika poza ekspertami przyczyni się 50 rodziców dzieci podczas i po zakończonym leczeniu onkologicznym.