Słynny amerykański psychiatra profesor Thomas Szasz, propagator wolności i odpowiedzialności osób chorujących psychicznie, twierdził, że w świecie ludzi albo opowiadasz, albo jesteś opowiadany. Jeśli zdecydujesz się, że to ty chcesz opowiedzieć swoje życie, to może być dla ciebie uwalniające. Bo wtedy stajesz się kimś, kto zarządza nim nie tylko w sensie aktywności, działania, ale również w sferze symbolicznej, w sferze narracji, w której się w końcu odnajdujesz i czujesz jak u siebie.

Jedną z najważniejszych rzeczy, jakie chcą odzyskać różne grupy wcześniej wykluczane i prześladowane, jest prawo do opowiedzenia swojej historii własnym językiem.[1]

Idea samorzecznictwa, inaczej zwanego self adwokaturą, narodziła się w Europie Zachodniej w latach 50. Pod koniec lat 60. w Szwecji zaczęły powstawać pierwsze organizacje samorzecznicze tworzone przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które chciały publicznie mówić o swoich potrzebach i upomnieć się o pełniejszy udział w życiu społecznym.[2]

W Polsce od lat działają samorzeczniczo różne grupy marginalizowane, ale do mainstreamu funkcja samorzecznika wchodzi dopiero w ostatnim czasie. Na pewno pomogły w tym szeroko relacjonowane przez media protesty rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, na czele których stała Iwona Hartwich, od 2019 roku posłanka w Sejmie RP. W grudniu zeszłego roku, kiedy na urząd Rzecznika Praw Dziecka wybrano mecenas Monikę Horną-Cieślak, ta powołała na swojego społecznego zastępcę siedemnastoletniego Jana Gawrońskiego, który jest w spektrum autyzmu. W 2022 roku powstało stowarzyszenie Nasz Rzecznik, które wspiera self adwokaturę w różnych obszarach.

Bo to aktywność ważna nie tylko w przypadku osób chorujących psychicznie, z niepełnosprawnościami i ich rodziców, ale wszelkich grup marginalizowanych społecznie. Na przykład Romów, społeczności LGBTQ+ czy osób z doświadczeniem uchodźctwa. Te grupy nie chcą litości ani bycia postrzeganymi jako ofiary. Chcą głosu, praw i możliwości decydowania o własnym życiu. Pojechałam ich posłuchać do Łodzi, Kędzierzyna-Koźla i Krakowa.

Nic nie musisz

– Pamiętam taki zabawny moment – opowiada Bogusia i uśmiecha się pod modnymi okularami i doskonale obciętą grzywką. – Idę po galerii handlowej i gadam sama ze sobą. Mówię: przymusowo idziesz na zakupy, kupisz coś sobie, nie Tymkowi. I dalej: świetnie, idź prosto, teraz skręć, wejdź do perfumerii. To było uczenie się oddawania czasu tylko sobie, zaopiekowanie się obszarem, w którym nie musisz doświadczać swojej roli, bardziej się starać ani zastanawiać, jak ktoś cię odbierze. No nic nie musisz po prostu. – I dodaje. – Bo wyrzuty sumienia, poczucie winy, wstyd są absolutnie nieodłącznym elementem opieki nad osobą zależną.

Jesteś mamą? Pewnie doświadczyłaś tego uczucia nie raz. Czujesz się nie w porządku, bo zajmujesz się sobą, a nie dziećmi, bo spędzasz czas z przyjaciółką, poświęcasz się pracy, zamiast być z nimi?

Tyle że Bogusia i matki takie, jak ona, czują to wszystko do kwadratu albo entej potęgi. Czują to, kiedy ich dzieci są malutkie, kiedy idą do szkoły, gdy stają się dorosłe i kiedy zaczynają się starzeć. Bo dziecko z niepełnosprawnością zmienia twoje życie raz na zawsze, a jego zależność od ciebie też jest na zawsze.

Free jazz i popcorn na torze dla samochodów

Tymek, syn Bogusi, rozłożył się w pluszowym, zielonym fotelu. Z ciekawością patrzy na mój dyktafon, wyciąga w jego kierunku rękę. Jest szczupły, ma kręcone blond włosy i okulary w niebieskich oprawkach. Uwielbia urządzenia elektroniczne, dlatego mama dała mu świecącą zabawkę, a w końcu telefon, by miał zajęcie podczas naszej rozmowy.

Tymek ma 9 lat i zespół Angelmana (ZA). Bogusia tłumaczy mi, że to rzadka genetyczna choroba. W Polsce brakuje badań i informacji na jej temat, więc dla rodziców to dodatkowa trudność – nie ma punktów odniesienia. Ponadto każdy przypadek pacjenta z tą chorobą jest inny, co wymaga bardzo indywidualnego podejścia. Choroba powoduje trwałą niepełnosprawność. Z jej powodu Tymek nie mówi, ma zaburzenia równowagi i sensoryki, opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, problemy z napięciem mięśniowym i padaczkę. Sam chodzi, ale potrzebuje, by cały czas ktoś był obok – pomógł się ubrać, podał szklankę z ciepłą wodą, którą lubi pić, podtrzymał. Cechą charakterystyczną osób z ZA jest także to, że dużo się uśmiechają, także w sytuacjach nieadekewatnych (np. gdy coś je boli).

Bogusia pyta, czy ma dalej mówić o zespole Angelmana, czy raczej o Tymku. Bo dla niej bardzo ważne jest zobaczenie za objawami konkretnego chłopca, człowieka, z jego charakterem i pasjami. – Mój syn wnosi na przykład do świata wyjątkową wrażliwość na dźwięki, grę na instrumentach – opowiada. – Tymek uwielbia chodzić ze mną na koncerty free jazzowe. Co jeszcze i kogo lubi albo na co ma ochotę pokazuje gestami i opowiada z pomocą interaktywnej książki. Przyczepia tam na rzepy obrazki z rzeczami, które w danym momencie wybiera. Chodzimy razem do teatru i potrafi wytrwać przez cały spektakl. Uwielbia też bawić się ze zdrowymi dziećmi. Mam to szczęście, że moi znajomi są na niego otwarci. Ma na przykład serdecznego kolegę Gwidona, syna mojej koleżanki. To niesamowita relacja. Gwidon się wygłupia, a Tymek zaśmiewa, obaj są szczęśliwi. Albo Gwidon puszcza ze zjeżdżalni dla samochodzików pop-corn, a Tymek go zjada.

– Kontakt z innymi dziećmi ma jeszcze jeden ważny aspekt – mówi Bogusia. – One zadają mi tysiąc pytań o wszystko: dlaczego Tymek nie mówi?, czy ta choroba jest zaraźliwa? Odpowiadanie im to wielka odpowiedzialność, bo to te dzieci będą kiedyś budowały świat, w którym będzie żył mój syn. Mam nadzieję, że wtedy przypomną sobie nie biednego chłopca, który miał gorzej, tylko na przykład to, jak razem z nim słuchali muzyki.

Chwila wytchnienia

Rola kogoś, kto przybliża innym własne doświadczenia i perspektywę, przychodzi Bogusi naturalnie. Od kiedy pojawił się Tymek, patrzy, co pomimo ograniczeń może robić w życiu, a czego nie i z otwartością opowiada o tym innym.

Kiedy więc Maja Giżycka-Różalska z łódzkiej Fundacji Ktoś, która pomaga rodzicom i opiekunom dzieci z niepełnosprawnościami, zaproponowała jej zostanie samorzeczniczką, nie trzeba było Bogusi namawiać.

Bogusia przyszła do Ktosia, gdy planowała założyć grupę wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieciaków z niepełnosprawnościami. Pomyślała, że zaprosi do niej osoby, którym fundacja pomaga. Głównym działaniem Fundacji Ktoś było wówczas organizowanie opieki wytchnieniowej dla rodziców takich dzieci. W ramach projektu „O nas z nami” (realizowanego dzięki dotacji z programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy) fundacja miała pod skrzydłami 20 rodzin, którym taką opiekę zapewniała bezpłatnie na kilka godzin w tygodniu.

Na czym polega opieka wytchnieniowa, o której wciąż mało osób w Polsce słyszało? Opiekun, stały dla danej rodziny, przychodzi do niej i zajmuje się osobą z niepełnosprawnością albo zabiera ją na spacer czy zajęcia. W tym czasie rodzic, na co dzień często nie odstępujący dziecka na krok, ma czas tylko dla siebie. Dla wielu osób w projekcie to była pierwsza taka sytuacja od kiedy zaczęło się ich rodzicielstwo.

Do domu Bogusi opiekun zawitał najpierw dla ukraińskiej mamy i córki z autyzmem, które przyjęła pod swój dach, gdy wybuchła wojna. – Kiedy Julia z Katią wyjechały, Magda Kijańska, założycielka i prezeska Ktosia zapytała mnie: a ty nie potrzebujesz takiej opieki? – opowiada Bogusia. – I nagle olśnienie: ojejku, nie pomyślałam o sobie! To był szczególny czas, kiedy byłam w procesie dochodzenia do siebie i swoich potrzeb, więc idealnie się złożyło.

Do Tymka zaczął przychodzić opiekun Krzysiek. Bogusia mogła wyjść na jogę albo długi spacer, pomedytować, poczytać książkę, wrócić do twórczości (kończyła ASP), wyskoczyć na wernisaż albo do centrum handlowego – na zakupy tylko dla siebie.

Rodzicom uczestniczącym w projekcie „O nas z nami” Fundacja Ktoś zaproponowała zostanie samorzecznikami. Zdecydowało się siedem mam, wśród nich Bogusia.

Społeczeństwo empatii

– Dla mnie samorzecznik to ktoś, kto zetknął się z jakąś barierą, ograniczeniami i w odniesieniu do tego mówi o własnych sprawach, prawach i pomysłach na funkcjonowanie – wyjaśnia Bogusia. – Myślę, że kluczem jest tu świadomość swojego miejsca w społeczeństwie.

W ramach warsztatów w Ktosiu przyszłe samorzeczniczki (bo zgłosiły się tylko kobiety) uczyły się autoprezentacji, miały zajęcia z psychologiem i na temat języka inkluzywnego.

– Dowiedziałyśmy się na przykład jaki jest źródłosłów wyrazu „upośledzony”. To „gorszy”, byłam zszkokowana – opowiada Bogusia. – Ale dla mnie najważniejsze było dotarcie do tego, z jakiego poziomu o sobie mówić. Zrozumiałam, że nie ma sensu wypowiadanie się z perspektywy bycia ofiarą, bo to jest stygmatyzujące i nie wnosi realnej zmiany. Dawniej miałam takie ideowe podejście w duchu: „wszyscy razem mamy siłę i możemy dużo zdziałać”. Dziś myślę, że dużo większe znaczenie ma głos merytoryczny, który podkreśla, czego rodzinom osób z niepełnosprawnościami brakuje i podsuwa pomysły konkretnych zmian w systemie. Bo ci, którzy zarządzają systemem, nie zawsze mają wiedzę, jakie rozwiązania są najlepsze i czego faktycznie nam potrzeba. To pozwala na wyrównywanie szans, tworzenie społeczeństwa, w którym obecna jest troska i empatia oraz przekonanie, że osoby z ograniczeniami mogą to społeczeństwo wzbogacać w innych punktach, niż ludzie pełnosprawni. Trochę jak w rodzinie, gdzie jesteśmy różni, ale uczymy się patrzeć na siebie z czułością i zrozumieniem, i razem funkcjonować. Wiem, że to może brzmieć abstrakcyjnie i idealistycznie, ale w to wierzę.

Po warsztatach Bogusia ma poczucie, że wie, jak wypowiadać się na forum. Robiła to już dla telewizji i prasy. Pomogły jej też w zawalczeniu o środki na ważne dla niej działania. Pozyskała pieniądze na kontynuację warsztatów – grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. W zeszłym roku, wraz z trzema mamami dzieci z zespołem Angelmana założyły fundację FAST Poland. Jej głównym celem jest wsparcie rodzin, w których jest osoba z ZA i podawanie aktualnej wiedzy na temat ZA, sposobów leczenia oraz sprowadzenie leków, jeśli takie się pojawią.

Ktoś, kto jest obok

Ze świadomości potrzeb i rozwiązań narodziła się sama Fundacja Ktoś. Magdalena Kijańska, która ją założyła, wyszła od własnych doświadczeń i własnego samozatracenia w opiece nad córką z niepełnosprawnością.

W ciążę zaszła po długich staraniach, gdy miała 39 lat. W czwartym miesiącu, lekarz powiedział, że dziecko będzie mieć Zespół Downa. Potem diagnoza zmieniała się kilkukrotnie. Próbki pobrane do badań genetycznych wysłano do Holandii, gdzie jest możliwość dokładniejszej diagnozy. Wyniki wykluczyły kilkadziesiąt chorób, ale był w nich dopisek – możliwy zespół Zellwegera. Bardzo rzadka wada genetyczna. Dzieci z nią nie dożywają roku. I chociaż Pola, córka Magdy, po narodzinach dostała 9 punktów w skali Apgar, już po wyjściu do domu pojawiły się objawy neurologiczne charakterystyczne dla zespołu Zellwegera. Zmarła, gdy miała 11 miesięcy.

– Przez ten niespełna rok z moim mężem zabarykadowaliśmy się w domu, całkowicie skoncentrowani na opiece nad Polą. Nikomu nie pozwoliliśmy na odwiedziny, żeby jej nie przyniósł jakiejś infekcji. To było ogromne wyczerpanie i wielkie osamotnienie – opowiada Magda Kijańska. – Do tych doświadczeń wróciłam, gdy w 2018 roku postanowiłam założyć Fundację Ktoś. Nadałam jej taką nazwę, by podkreślić, że w trudnych chwilach, bardzo potrzebny jest ktoś, kto stoi przy nas, wspiera, pomaga. Pomyślałam, że matek, które jak ja nikogo nie dopuszczają do swojego życia i są same ze swoimi chorymi dziećmi jest więcej. I nie pomyliłam się. Pukamy do ich drzwi i staramy się przekonać, że mogą komuś zaufać, powierzyć mu trochę opiekę nad swoim dzieckiem, odpocząć, wyjść do ludzi.

Mamy pod opieką mamy małych dzieci, jak Bogusia, ale i takich, co mają po 30-40 lat, najczęściej z porażeniem mózgowym, bo z tą chorobą żyje się długo. Większość z nich to, jak Bogusia i Tymek, rodziny z samą mamą na pokładzie. W zeszłym roku na 100 rodzin pod naszą opieką, 98 to były samodzielne matki.

Magdalena Kijańska włączyła do działań projektowych szkolenia dla samorzeczników, bo ma poczucie, że o rodzicach osób z niepełnosprawnościami wciąż za mało się mówi. Bardzo chciała, żeby o tym zamknięciu w domu z dziećmi i o roli opiekunów, którzy na chwilę mogą ich zmienić, rodzice opowiedzieli własnym głosem.

– Te mamy żyją we własnym świecie i niekoniecznie mają siłę, żeby się dzielić tym jak wygląda ich życie codzienne – wyjaśnia. – Często boją się wyjść na zewnątrz ze swoich czterech ścian, żeby nie zostać osądzone. Wśród samorzeczniczek z Ktosia jest na przykład Marysia – mama Sebastiana lat 45, z wodogłowiem i dziecięcym porażeniem mózgowym. Jest Gosia – mama dwóch dorosłych synów, z których jeden czeka na przeszczep serca i płuc, a drugi jest leżący po tym, jak w dzieciństwie potrącił go w wózku samochód. Jest Regina, której syn Paweł, dziś trzydziestopięcioletni, w wieku 18 lat stracił w wyniku sepsy pamięć krótkotrwałą i zatrzymał się psychicznie na tym etapie – ciągnie Magda Kijańska. – Te mamy, sześćdziesięcio — siedemdziesięcioletnie poświeciły całe życie na opiekę nad dziećmi. Jasne, że mają mnóstwo własnych potrzeb, ale ich nie realizowały. Przez lata też nie mówiły o sobie. Bogusia jest naszą najmłodszą samorzeczniczką. Przy okazji wyszło nam zderzenie perspektyw dwóch pokoleń. Starsze osoby mają opory, żeby zostawiać dziecko z kimkolwiek, młodsze uważają, że jeśli ich dziecko chodzi na przykład do przedszkola specjalnego czy ośrodka dziennego pobytu, nie znaczy to, że je zaniedbują. Wiedzą, że gdy zadbają o siebie, łatwiej im opiekować się dzieckiem, a życie staje się po prostu lepsze i szczęśliwsze. Mówienie o tym na głos, to ważny przekaz nie tylko dla innych rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Kto lepiej niż one opowie społeczeństwu o własnych potrzebach? Pozytywne nastawienie i fajny wygląd mam samorzeczniczek to też ważna wiadomość dla świata. Bo ludziom często się wydaje, że jak mają dzieci z niepełnosprawnościami, powinny być zaniedbane, biedne, może z patologii, nie radzić sobie. Pora to zmienić!

My jesteśmy różnosprawni

Optykę zmienia też rozmowa z dorosłymi osobami z niepełnosprawnościami, z którymi spotykam się w Kędzierzynie-Koźlu w Fundacji Różnosprawni. Jej siedziba mieści się w jednopiętrowym pawilonie na osiedlu z lat 80. Siedzimy przy kolorowym stole z płyty OSB, na ścianach widać prace plastyczne. Pewnie osób, które przyszły ze mną porozmawiać? Ładne – myślę, ale Mateusz Smołucha, założyciel fundacji, szybko sprowadza mnie na ziemię: – Bardzo nie lubię redukowania pracy z osobami niepełnosprawnymi do twórczości plastycznej, która bywa często bardziej dziełem terapeutów. Zresztą, proszę zapytać naszych pracowników, co tutaj robią.

Określenia „pracownicy”, a nie „podopieczni” użył nieprzypadkowo. Przy Fundacji Różnosprawni działa bowiem ZAZ (Zakład Aktywności Zawodowej), gdzie osoby z niepełnosprawnościami są zatrudnione.

Grzegorz mówi, że w pracuje tu od 5 lat i najczęściej sprząta klatki schodowe na kędzierzyńskich osiedlach. Dawid i Adrian też zajmują się sprzątaniem, a poza tym miejskimi remontami, np. dróg oraz koszeniem trawników. Maciek pracuje przy remontach: ­– Lubię rozwalać meble i rąbać drewno – uśmiecha się – sprzątam też wokół ZAZ. Mateusz, który siedzi obok swojej dziewczyny Martyny, opowiada: – Pracuję tu od 3 lat. Moja działka to naprawa dróg, tereny zielone, czasami budowlanka.

— Ja sprzątam klatki, chodzę też sprzątać do naszej biblioteki przy rynku – wylicza Martyna. — Lubię tu pracować, poznawać ludzi. Z Mateuszem w ZAZ się poznaliśmy.

Parą, i to od kilkunastu lat, są też Waldemar i Alicja. Mają piętnastoletnią córkę. Na spotkanie przyszli z psem przewodnikiem Labą i białą laską, bo oboje są niewidomi. W ZAZ pracują od kiedy powstał w 2019 roku. Mimo swojej niepełnosprawności – w biurze – dzięki specjalnemu głosowemu oprogramowaniu komputerowemu.

— Dla nas, osób niepełnosprawnych, bardzo ważna jest praca – podkreśla Waldemar. – Nie tylko zarabiamy pieniądze na opłacenie rachunków, ale daje nam dużo radości i poczucie własnej wartości. Możemy poczuć, że nie jesteśmy obciążeniem dla społeczeństwa, też płacimy podatki, zbieramy na emeryturę.

— Praca to rozwój społeczny, rodzaj rehabilitacji – wtóruje mu Alicja. – Nie ma nic gorszego niż siedzenie w domu. A tak czujemy się potrzebni, bo my naprawdę chcemy coś robić.

— Osobom trochę słabszym w rozwoju, jak my, ciężko jest znaleźć pracę na rynku – dodaje Grześ. – Często nie mamy wykształcenia, skończonej szkoły nawet zawodowej. A w fundacji od razu spotkaliśmy się z nastawieniem, że mamy się nauczyć pracować, spróbować różnych rzeczy, zobaczyć, co nam wychodzi.

— Fundacja Różnosprawni i ZAZ dają mi poczucie bezpieczeństwa. Wcześniej 15 lat chodziłem do urzędu pracy i nic. A tu uczę się aktywności zawodowej – mówi Maciek. — A także, jak się zachować wobec innych w różnych sytuacjach. Po prostu godności się tu uczymy.

– Naszym głównym celem od początku jest upodmiotowienie i usamodzielnienie osób niepełnosprawnych – wyjaśnia Mateusz Smołucha, który jest także dyrektorem ZAZ. – Walka o ich niezależność i danie szansy na pełny udział w życiu społecznym, to temat, w którym najlepiej się czujemy. Wkrótce po tym, jak założyliśmy fundację, powstał ZAZ, który osobom niepełnosprawnym pozwala na aktywność zawodową. Organizacje na rzecz niepełnosprawnych bardzo często idą w kierunku brania na litość. Ja wychodzę z przeciwnego założenia, bo lubię robić rzeczy inaczej – uważam, że nie powinniśmy wyręczać, tylko stwarzać możliwości do działania i wspierać. Pracuje u nas na przykład kilka osób mieszkających w DPS-ie. Na początku ta instytucja sugerowała, że trzeba je będzie dowozić, ale my uparliśmy się, żeby dojeżdżały same komunikacją miejską. Właśnie po to, by były samodzielne. I dojeżdżają (na początku ćwiczyły to z trenerem), co więcej są z tego dumne i bardzo to lubią, bo to zawsze okazja, żeby wyjść do ludzi, wejść w interakcje społeczne.

Mateusz Smołucha wie o czym mówi, bo opowiada na swój sposób także o sobie. Sam jest osobą z niepełnosprawnością. Od 25 lat nosi aparat słuchowy. Nie raz spotkał się z tego powodu z dyskryminacją. Gdy mówię, że nie widać jego niepełnosprawności, Agnieszka Rawska – fundacyjna psycholog – wyjaśnia, że wiele jest stereotypów i mitów na temat osób z niepełnoprawnościami i chorujących psychicznie. Te dotyczące wyglądu bywają równie silne, jak dotyczące bezradności. Fundacja stara się je rozbrajać. ­– I budować pewność siebie naszych pracowników – dodaje Roksana Orzażewska, prezeska fundacji.

A Mateusz Smołucha podkreśla: – Żaden z naszych pracowników nie jest cały niepełnosprawny. Choć ludzie lubią tak postrzegać podobne osoby – jakby były kimś, z kim trzeba się jakoś specjalnie obchodzić, uważać na nie, litować się. Ich niepełnosprawność dotyczy jakiegoś kawałka – są osoby z upośledzeniem umysłowym, w spektrum autyzmu, niewidome, z chorobami psychicznymi. Nie lubię jednak określenia „osoba z niepełnosprawnością” – dodaje i uśmiecha się – To brzmi jakby ta niepełnosprawność była czymś, co mogę zostawić w domu, powiedzieć sobie: a, dziś tego nie biorę. Wolę po prostu „niepełnosprawny”.

Dodaje, że pracownicy ZAZ, jak każda osoba zatrudniona w Polsce, mają prawa pracownicze. W fundacji zależało im, żeby poznali swoje prawa i uczyli się o nie walczyć także w innych obszarach – bycia pacjentem, konsumentem, petentem w urzędzie czy członkiem rodziny. Bo stały kontakt z zatrudnionymi w ZAZ pokazał im, że jest wiele sytuacji życiowych, w których nie wiedzą, jak sobie poradzić. Na przykład, kiedy ktoś nagabuje ich smsami z ofertą sprzedaży czegoś albo jest potrzeba załatwienia jakiejś sprawy w urzędzie. Wpadają w panikę, bo nikt ich nie nauczył, jak mają się zachować. Rodzice często uważali, że nie ma po co i całe życie swoje dzieci wyręczali.

Duża rzecz

Tak powstał pomysł na projekt #prawoMOCNI, na który fundacja zdobyła dofinansowanie z programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy. Jego głównym celem było podnoszenie kompetencji społecznych uczestników i uczynienie ich samorzecznikami.

– Chcieliśmy, pokazać, że to osoby, które wbrew społecznym przekonaniom potrafią pracować i funkcjonować w społeczeństwie, chociażby zrobić zakupy czy załatwić różne inne sprawy urzędowe – mówi Mateusz Smołucha – Potrzebują jedynie wsparcia, pokazania jak się za to zabrać i budowania pewności siebie. To nieprawda, że jak się da osobie niepełnosprawnej coś do zrobienia, to trzeba jej cały czas pilnować.

— Jeden z naszych pracowników, w spektrum autyzmu, właśnie został tzw. trenerem pracy, czyli zaczyna kierować własną drużyną remontową, inny marzy o założeniu rodziny, a kolejny o tym, żeby zrobić prawo jazdy i wyjechać do pracy za granicę – opowiada Elżbieta Bator, wiceprezes.

– Nasi pracownicy w czasie przerwy sami robią zakupy w Biedronce, a potem przygotowują sobie śniadanie – ciągnie Michalina Krowiak, która w fundacji odpowiada za komunikację i media społecznościowe. – Martyna i Mateusz, ze wsparciem rodziny, wynajmują mieszkanie na naszym osiedlu, sami o nie dbają, mają pieska, jeżdżą we dwoje na wycieczki rowerowe. Dla osoby pełnosprawnej to wszystko normalna kolej rzeczy, dla nich coś dużego.

Uczestnicy projektu mieli zajęcia na temat załatwiania spraw urzędowych, podejmowania codziennych decyzji i planowania wydatków (wszyscy mają konta bankowe i wiedzą, jak wypłacać pieniądze z bankomatu), zainteresowań i hobby, bezpiecznego poruszania się po internecie i relacji oraz przemocy w rodzinie, a także jak sobie radzić praktycznie i emocjonalnie po śmierci kogoś z bliskich. Była też self prezentacja i trening umiejętności społecznych.

— Bardzo dużo nam to dało, bo projekt dotyczył praktycznie każdego obszaru naszego codziennego życia – podkreśla Waldek. – Ćwiczyliśmy zachowania z tych obszarów w praktyce – w sklepie, urzędzie, bibliotece, pod okiem trenerów. Po projekcie poszedłem na przykład bez obaw do urzędu gminy, wiedziałem, że jako osobie niewidomej pomogą mi wypełnić odpowiednie druki. Czuję teraz pewność siebie i taki luz, że sobie poradzę.

— Projekt uświadomił nam, że różne instytucje są dla nas – podkreśla Alicja. – Mamy prawo oczekiwać, że załatwią sprawy, z którymi przychodzimy. Kiedyś bałam się pytać w sklepie czy urzędzie, dziś nie ma z tym problemu.

Maciek z dumą wyciąga zalaminowany darmowy bilet na komunikację miejską, który przysługuje osobom z niepełnosprawnością. Załatwili go z Grzegorzem po projekcie i teraz we dwóch nie tylko dojeżdżają do pracy w ZAZ, ale wypuszczają się na miasto, na przykład do kawiarni.

— Nauczyliśmy się, jak szukać informacji w internecie i pojechaliśmy z Maćkiem na wycieczkę do Wrocławia – dodaje Grzegorz. ­– To, że zarabiam, sprawia, że wiem, iż mogę sobie pozwolić na to czy na tamto.

— A ja niedawno ostrzegłem starszą sąsiadkę przed próbą wyłudzenia danych – mówi Adrian. – Bez projektu nie wiedziałbym, że coś jest nie tak.

Projekt zakończyli kampanią społeczną walczącą ze stereotypami o niepełnosprawnych i popularyzującą samorzecznictwo – Przygotowaliśmy sesje fotograficzne, plakaty, filmy, infografiki i reklamę na terenie miasta – opowiada Michalina Krowiak. – Nasi self-adwokaci mieli okazję przekazać swoje rekomendacje i uwagi do Strategii Rozwoju Miasta Kędzierzyn-Koźle.

— Kiedy ostatnio włodarze miasta zaprosili naszą fundację na konsultacje na temat dostosowania przestrzeni dla niepełnosprawnych, pojechało 14 pracowników, nie osoby z zarządu, żeby mogli przedstawić swój punkt widzenia, zadać pytania, porozmawiać – podkreśla Mateusz Smołucha. ­– To ich perspektywa jest ważna. Urzędniczki były zachwycone ich aktywną postawą.

Świetlica dla każdego

Dom Utopii – Międzynarodowe Centrum Empatii w Nowej Hucie w Krakowie to miejsce stworzone przez słynny nowohucki teatr Łaźnia Nowa. Odbywają się tu wydarzenia kulturalne i społeczne, a na pierwszym piętrze mieści się świetlica dla romskich dzieci, którą założyły i prowadzą Edyta Jaśkowiak i Sabina Antkowiak.

Edyta to absolwentka pedagogiki wczesnoszkolnej i artystyczna dusza, a także urodzona liderka. Romskie pochodzenie skłania ją do aktywizmu od kiedy skończyła kilkanaście lat. Bo jak mówi, Romowie to wciąż jedna z najbardziej dyskryminowanych grup w Polsce.

Zaczynała od działań na romskich osiedlach z artystką Małgorzatą Mirgą-Tas, tą samą, która w 2022 roku reprezentowała Polskę na Biennale w Wenecji (z ogromnymi obrazami-wyszywankami, które portretowały życie w romskich społecznościach). Zawodowo Edyta pracuje jako asystentka edukacji i w tej roli wspiera romskich uczniów w 10 krakowskich szkołach (w Krakowie na 150 dzieci romskich w szkołach pracuje tylko troje asystentów edukacji). Ale poza tym angażuje się w szereg innych działań, a także prowadzi warsztaty tańca romskiego (na które równie chętnie przychodzą sami Romowie, co Polacy, ciekawi tej kultury).

Sabina, kuzynka Edyty, także ukończyła studia pedagogiczne i od 10 lat pracuje jako nauczycielka w świetlicy. Wspólnie z Edytą działa na rzecz romskiej społeczności.

Świetlica, którą stworzyły, miała być miejscem, gdzie romskie dzieci przychodzą odrobić lekcje i mogą otrzymać pomoc z polskiego, matematyki czy innych przedmiotów, mają zajęcia artystyczne.

­— Język polski bywa dla nich wyzwaniem – tłumaczy Edyta. — Są dwujęzyczne, a jako pierwszego języka uczą się w domu romskiego, więc w szkole ważne jest odpowiednie podejścia, by mogły się w używanie polskiego wdrożyć. Urzędowy język polski bywa też trudny dla dorosłych.

Dlatego z czasem okazało się, że do świetlicy przychodzą również rodzice czy dziadkowie uczniów, bo potrzebują na przykład napisać pismo urzędowe albo skonsultować, jak załatwić sprawy w różnych instytucjach. Od 2 lat i wybuchu wojny w Ukrainie, pojawiają się również ukraińscy Romowie, którzy uciekli do Polski.

Na przykład Regina, która właśnie wpadła do świetlicy. Przyjechała z Kirowogradu z piątką dzieci w wieku od 6 do 14 lat. Jej mąż, wcześniej pracownik tartaku, walczy za Ukrainę jako czołgista. W naszym kraju nastoletnie córki Reginy uczestniczyły w zdalnych lekcjach ukraińskiej szkoły, ale do polskiej iść nie chciały.

— Przekonałam je do tego pokazując przykład Edyty – uśmiecha się Sabina. — Zobaczyły młodą Romkę, która jest ładna, wykształcona, pewna siebie, zna się na technologii, pracuje i jeszcze prowadzi zajęcia z tańca, które bardzo im się podobają. Chciały być takie, jak ona, więc zaczęły chodzić do szkoły i przychodzą do świetlicy.

— Wśród romskich dzieci, ukraińskich czy polskich, jest dużo tych zdolnych, ale często trzeba je zachęcić do edukacji, zmotywować – mówi Edyta. – Sama mam takie doświadczenie, że parę razy chciałam odpuścić naukę, na przykład nie iść na maturę, ale wtedy Sabina mnie motywowała i to pomogło mi się przełamać. Bez tego nie byłabym dziś tu, gdzie jestem.

– Stereotypy, że Romowie nie kończą szkoły, są złodziejami, wciąż silnie funkcjonują – ciągnie Edyta Jaśkowiak – Dlatego poszłam na studia pedagogiczne. Chciałam to zmieniać i wiedziałam, że jest ogromne zapotrzebowanie na edukację w naszej społeczności.

I pewnie zajmowałaby się głównie edukacją, gdyby nie wojna w Ukrainie. Po jej wybuchu zaczęli do Polski napływać uchodźcy o romskim pochodzeniu. Szybko okazało się, że są „podwójnie wykluczeni”, a polskie sieci wolontariuszy i organizacje uciekającym przed wojną Romom pomagają mniej chętnie niż innym grupom uchodźczym. Edyta i Sabina oraz inni romscy liderzy i liderki z różnych miejsc w Polsce, połączyli siły, by szukać dla nich mieszkań, wspierać w załatwianiu spraw urzędowych czy uzyskaniu świadczeń socjalnych przysługujących uchodźcom wojennym z Ukrainy, np. 500+. Ważnym aspektem było namawianie romskich dzieci z Ukrainy, takich jak córki Reginy, żeby poszły do polskiej szkoły. Sabina tłumaczyła dla nich na romski lektury szkolne. Ta praca wciąż trwa. Wiele dzieci nauczyło się świetnie mówić po polsku, ale inne wciąż tego nie potrafią. Stale są jakieś problemy z formalnościami, a osoby uchodźcze polecają sobie ich pomoc pocztą pantoflową.

Edyta podkreśla, że byłoby im trudniej się zorganizować, gdyby nie udział w projekcie „Liderki i liderzy romscy przeciwko wykluczeniu” zorganizowanym przez Centralną Radę Romów oraz Centrum Doradztwa i Informacji dla Romów (dofinansowanego w ramach programu Aktywni Obywatele. Fundusz Krajowy).

My Romowie, obywatele Polski

Zamysłem autorów projektu było wyłowienie kilkunastu osób z całej Polski już aktywnie działających na rzecz społeczności romskiej, jak Edyta Jaśkowiak i Sabina Antkowiak. Chcieli dać im narzędzia, by te działania mogły prowadzić sprawniej i z odpowiednim zapleczem. Wszystko po to, by walczyć ze stereotypizacją Romów i wspierać integrację tej społeczności.

— Badania prowadzone w ramach Roma Civil Monitor wyraźnie pokazują, że chociaż Polska po przystąpieniu do Unii Europejskiej dążyła do tego, żeby wyrównywać szanse społeczności romskiej, wciąż jest to grupa, która boryka się z silnymi stereotypami i wykluczeniem – mówi Karolina Kwiatkowska z Centralnej Rady Romów w Polsce, koordynatorka projektu. – Dotyczy ono różnych obszarów. Bardzo ważne tematy to wyrównanie szans edukacyjnych czy uczestnictwo Romów w rynku pracy. Pracodawcy często nie chcą ich zatrudniać, kierując się stereotypami o nieuczciwości. Wiele mogą tu zdziałać liderzy — samorzecznicy.

– Polacy często definiują kulturę romską poprzez małe wioseczki w Małopolsce, naszą muzykę albo kolorowe spódnice za kolano – dodaje Karolina Kwiatkowska. – A tymczasem to przede wszystkim kodeks Romanipen, który reguluje życie w naszej społeczności.

Kodeks nieznany jest szerzej w społeczeństwie polskim, dlatego rola samorzeczników jest szczególnie istotna. Stają się tłumaczami, którzy budują pomost komunikacyjny między kulturami. Żeby pełnić tę rolę, muszą doskonale znać własną kulturę, a zarazem orientować się jak działa system, w którym funkcjonuje społeczeństwo większościowe.

— W ramach projektu „Liderki i liderzy romscy przeciwko wykluczeniu” dostali zastrzyk wiedzy prawnej, uczyliśmy ich też, jak skutecznie współpracować z różnymi instytucjami – samorządami, urzędami wojewódzkimi, ośrodkami pomocy społecznej, instytucjami oświatowymi – wyjaśnia Karolina Kwiatkowska. – Tak, by z jednej strony mogli te instytucje uczyć zrozumienia naszej kultury i współpracowania z Romami, a z drugiej przekazywać samym Romom do jakich zasad muszą się zastosować. Na przykład, że aby coś formalnie załatwić, trzeba napisać pismo. W kulturze romskiej bowiem słowo mówione jest bardzo ważne i samo w sobie jest formą kontraktu, a w polskim urzędzie to nie wystarczy. Wydawałoby się to banalne, a to bardzo ważne.

Istotnym tematem była też skuteczna komunikacja. Twórcom projektu bardzo zależało, żeby uczestniczący w nim liderzy i liderki potrafili pokazać, że Romowie współtworzą życie społeczne i obywatelskie.

— Chcemy w nim uczestniczyć, bo Romowie także są obywatelami Polski – podkreśla Karolina Kwiatkowska – Chcemy integrować się z polskim społeczeństwem, a zarazem zachowywać tożsamość kulturową i nie być z tego powodu stereotypowo postrzegani. Przede wszystkim musimy siebie poznawać nawzajem, bez tego nie ruszymy dalej.

Edyta Jaśkowiak od czasu ukończenia projektu tworzyła kampanie informacyjne o Romach i brała udział w rozmowach z urzędem miasta. W 2022 roku odebrała Lajkonika — nagrodę dla ambasadora wielokulturowości w Krakowie.

– W mojej pracy od dawna byłam samorzeczniczką. Mówiłam o potrzebach Romów i motywowałam ich, żeby sami też o tym opowiadali, szukałam rozwiązań różnych trudnych kwestii – opowiada Edyta. – Ale projekt „Liderki i liderzy romscy przeciwko wykluczeniu” bardzo dużo mi dał, jeśli chodzi o rozwinięcie samorzeczniczych umiejętności. Nauczyłam się, że warto mówić też o sobie i swoich osiągnięciach. Wcześniej raczej nie chwaliłam się zasługami, a tutaj zrozumiałam, że nie można stać cicho z tyłu. To ważne nie tylko dla mnie, ale dla Romów, żeby wiedzieli, że warto się kształcić, rozwijać, spełniać marzenia. To zmienia postrzeganie całej naszej grupy. Odbierając nagrodę, czułam, że robię to w imieniu wszystkich romskich aktywistów. To potwierdzenie, że możemy łączyć naszą tożsamość z dobrym funkcjonowaniem w społeczeństwie.

Projekty „O nas z nami” Fundacji Ktoś, #prawoMOCNI Fundacji Rożnosprawni i „Liderki i liderzy romscy przeciwko wykluczeniu” Centralnej Rady Romów w Polsce, Centrum Doradztwa i Informacji dla Romów zostały zrealizowane z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.

Tekst: Agnieszka Wójcińska

Fot. Anna Liminowicz

Reportaż ukazał się na portalu Onet.pl