Zespół Tourette’a (ZT) to zaburzenie neurorozwojowe, charakteryzujące się występowaniem licznych tików ruchowych i głosowych. Objawiają się one gwałtownymi ruchami i niekontrolowanymi dźwiękami. Objawy i specyfika schorzenia oraz niski poziom wiedzy o ZT prowadzą do wykluczania i stygmatyzacji chorych już we wstępnej fazie choroby. Brak rozwiązań systemowych, m.in. w dziedzinie edukacji, opieki zdrowotnej sprawiają, że mimo całkowitej sprawności intelektualnej, chorzy najpierw jako dzieci mają trudności w szkole, a potem jako osoby dorosłe mierzą się z problemami w sferze zawodowej, osobistej oraz w kontaktach społecznych.

Projekt ma przyczynić się do przeciwdziałania wykluczeniu i ograniczania przejawów dyskryminacji osób z zespołem Tourette’a i ich bliskich, przez rozwój samowiedzy, zwiększanie kompetencji, aktywizację do inicjatyw oddolnych i samorzecznictwa, poradnictwo oraz działania wpływające na kształtowanie się świadomości społecznej.

Przeprowadzimy cykl szkoleń ”Wiedza o Tourecie” dla różnych grup: chorych, ich rodziców, wolontariuszy, kadry medycznej, psychologicznej i pedagogicznej mogącej zetknąć się z chorymi w pracy. Zorganizujemy turnus terapeutyczno-szkoleniowy dla dzieci i młodzieży z ZT oraz ogólnopolskie moderowane spotkania integracyjne chorych, ich rodzin i przyjaciół „Weekend z Panem Tourettem”. Przeprowadzimy ogólnopolską kampanię „Tourette w działaniu” realizowaną głównie przez self-adwokatów/tki, polegającą na środowiskowych działaniach edukacyjnych i aktywizujących oraz na wsparciu psychologicznym.

Działania prowadzone będą w całej Polsce. Ze wsparcia skorzystają 74 osoby: chorzy i ich bliscy, przeszkolonych zostanie 100 osób mogących zetknąć się z ZT w pracy. W działania włączymy 10 wolontariuszy/ek, którym umożliwimy zaangażowanie w samorzecznictwo.

Partner – nieformalna międzynarodowa Grupa Tic?Tak! zapewni wsparcie merytoryczne poprzez wniesienie unikalnej wiedzy związanej z działalnością na rzecz osób z ZT (zwł. młodych), zagrożonych wykluczeniem.